Новую волну мониторинга проводят Всероссийский союз пациентов и Всероссийское общество орфанных заболеваний. Они намерены собрать информацию о проблемах в медицинской помощи и обеспечении лекарствами при различных орфанных заболеваниях.
Больные и их представители могут заполнить анонимную анкету по ссылке до 8 февраля. Результаты будут представлены на VIII Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям в феврале 2026 года, направлены в федеральные органы власти, и использованы для защиты прав пациентов.
«Мы стремимся описать различные ситуации и просим принять участие в опросе как можно больше пациентов», — подчеркивают организаторы.
