Подведены итоги интернет-анкетирования родителей, воспитывающих детей с ДЦП, по вопросам, связанным с реабилитацией. Практически все родители хотели бы, чтобы их дети получали не курсовую, а регулярную реабилитацию, в пределах шаговой доступности, показывают результаты исследования.
Около 50% участников рассказали, что вынуждены ездить за помощью в другой регион, более 40 % – добираться в другой район мегаполиса или из сельской местности в областной центр. Помощь рядом с домом получают не более 10% семей с детьми, относящимися к маломобильной категории.
При этом около 60% семей в течение года обращаются не в один, а в несколько реабилитационных центров, что свидетельствует об отсутствии единой тактики и стратегии ведения ребенка. Это не означает, что родители стремятся получить максимально возможное количество реабилитационных услуг – 70% из них сообщают, что их устроило бы проведение занятий 2-3 раза в неделю.
«Тревогу внушает и качество услуг, – отмечается в анализе по результатам исследования. – Больше трети специалистов, к которым семья обращается за реабилитацией, не ставят вообще никаких целей реабилитации и не обсуждают их с родителями ребенка».
Согласно полученным данным, у родителей зачастую отсутствует осведомленность о степени тяжести нарушений (и основании для прогнозов) по классификации GMFCS. Причем в ряде случаев осведомленность родителей больше, чем у специалистов. Около 30% родителей сообщили о том, что хотя они знают, что такая шкала существует, их ребенка никогда по ней не оценивали. Еще около 30% не знают о существовании этой шкалы.
Лишь 20% семей ограничиваются услугами, предоставляемыми государством – в основном семьям приходится и тратить свои средства и обращаться в фонды. Наибольший процент (около 40%) использует все возможности показал проведенный опрос.
В настоящее время продолжается дискуссия в связи с предложенным Минздравом проектом нового порядка детской медицинской реабилитации. В числе основных претензий к документу, высказанных представителями родительского сообщества и рядом экспертов – закрепление в нем курсового принципа проведения медицинской реабилитации, и предоставление соответствующих услуг в крупных профильных центрах, а не непосредственно по месту жительства пациентов.
