Фонд помощи больным с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) «Живи сейчас» и портал Милосердие.ru начинают интернет-опрос, цель которого – узнать мнения людей о том, считают ли они возможным скрывать от них их диагноз в случае смертельной болезни.
Необходимость проведения такого опроса связана с распространенностью практики, когда врачи диагностируют неизлечимую смертельную болезнь — и сообщают об этом не самому больному, а его родным. А те, в свою очередь, из самых благих побуждений скрывают от человека его диагноз, уверяя, что дела обстоят вовсе не так плохо.
«Когда речь идет о диагнозе, который скорее всего, в обозримом будущем приведет к смерти — это важнейшая информация. Человек должен понимать, что конец может быть очень близок. Скорее всего, ему необходимо завершить какие-то свои дела. В случае с БАС, например, болезнь развивается так, что человек может умереть, скажем, через три года, но уже через год после постановки диагноза многие не могут ни говорить, ни писать.
Фактически, есть только год, чтобы повидаться, попрощаться, переосмыслить жизнь. Если человек не знает, что он умирает, думает, что может быть, выздоровеет – он эту возможность теряет. И это решают, почему-то, врачи и родственники», – рассказала председатель совета фонда «Живи сейчас» Наталья Семина.
«Опрос должен помочь каждому — и врачам, и тем, кто в будущем может столкнуться со смертельной болезнью: своей собственной или своих близких. Каждый может попробовать поставить себя на место умирающего, и увидеть, насколько мы сами хотели бы оставаться в незнании в последние годы или месяцы своей жизни», – подчеркнула она.
Ответить на вопросы можно будет в течение ближайших недель. Фонд «Живи сейчас» и портал Милосердие.ru надеются продолжить продолжить разговор о праве человека знать о том, что он умирает, в пространстве общественного обсуждения, а в перспективе — может быть, способствовать принятию каких-то профессиональных требований и законодательных решений.
