Фонд «Подсолнух» объявил о начале работы по созданию специального он-лайн сервиса для поддержки пациентов с первичным иммунодефицитом (ПИД), который должен решить проблему с постановкой диагноза на ранней стадии, сообщили в четверг «Милосердию» в пресс-службе организации.
Результатом реализации задуманного проекта должна стать единая электронная система для пациентов с ПИД. В фонде отмечают, что сервис предполагает создание электронный паспорт пациента с его диагнозом, назначениями, историей заболевания и терапии, возможность лоступа к теле-медицине (прямой связи с экспертами- иммунологами) и проведения электронного консилиума специалистов по запросу пациент, и юридическую поддержку пациента в случае отказа в обеспечении лекарствами. Также будет создан информационный портал по проблеме ПИД, доступный пациентам с он-лайн чатами для всех подопечных.
«Этот сервис очень востребован именно пациентами с ПИД, поскольку в регионах наблюдается дефицит иммунологов, диагнозы не ставятся или ставятся очень поздно. Наш продукт поможет решить эту проблему», – пояснили в пресс-службе.
Эксперты фонда рассчитывают, что будущий сервис «Подсолнуха» существенно облегчит жизнь людей, страдающих ПИД, и будет востребован как прототип для других подобных проектов.
Первичные иммунодефициты (ПИД) – группа тяжелых генетических заболеваний, вызванных нарушением одного или нескольких иммунных механизмов защиты. На сегодняшний день идентифицировано более 350 различных форм ПИД. При этом есть относительно «легкие» формы, с которыми человек может сосуществовать всю жизнь, не понимая, почему он так часто и тяжело страдает от разных «болезней». Все формы ПИД довольно сложно диагностируются, поэтому так важно знать некоторые настораживающие признаки ПИД.
