Общероссийская пациентская конференция по боковому амиотрофическому склерозу (БАС) вновь пройдет в Москве 14 апреля. Об этом рассказали в благотворительном фонде «Живи сейчас», проводящем конференцию.

«Боковой амиотрофический склероз – редкое заболевание, и в настоящее время в России отсутствует система оказания помощи больным с БАС и их семьям. Кроме того, информация о заболевании практически недоступна ни специалистам, ни пациентам.

Поэтому очень актуальным является организация проектов, направленных на создание инфраструктуры для оказания помощи больным БАС, и возможности собирать ресурсы и узнавать о последних мировых достижениях этой области», — отмечают организаторы.

Целями конференции являются:

  • Обсуждение проблем пациентов с боковым амиотрофическим склерозом и поиск путей их решения, в том числе, с использованием опыта зарубежных стран.
  • Обмен опытом работы разных сообществ пациентов в России и за рубежом.
  • Объединение сообществ пациентов и их родственников в рамках Ассоциации, чтобы привлечь внимание медицинского сообщества и общественности в целом к проблемам больных БАС.

— На конференции мы хотим еще раз подчеркнуть, что наш фонд появился по инициативе, в первую очередь, родственников, и потом уже — врачей нашей команды, — рассказала порталу Милосердие.ru представитель фонда, организатор трех предыдущих конференций Мария Ильченко. — Поэтому очень важным мы считаем рассказать о том, что за год сделал совет семей при фонде. Это родственники наших подопечных, которые вернулись в организацию уже как волонтеры.

Мы очень хотим, чтобы рассказ о том, что они делают, помог включиться в нашу работу еще большему количеству людей, которые так или иначе оказались связаны с заболеванием БАС: родственникам, друзьям и коллегам больных. Такие люди дают огромную помощь фонду, они понимают и чувствуют, какая помощь нужна.

Также в этом году у нас будет достаточно много рассказов про исследования в области БАС. Конечно же, это больше всего волнует пациентов и их семьи. Так или иначе, все ждут каких-то изменений, возможности продлить состояние комфорта в заболевании.

В этом году такие исследования будут проводиться и в России, здесь будут собирать научные данные, появится возможность принять участие в исследованиях еще одного лекарства. На конференции об этой программе расскажет представитель испанской организации, которая проводит эту программу в России. Еще одно исследование, которое также будет здесь проходить, поможет, как мы надеемся, приблизиться к пониманию причины развития БАС.

Клинические испытания лекарств для больных БАС, которые сейчас начинаются в России, очень важны. Наш фонд, и служба при больнице Св. Алексия, вместе с МГАРДИ будут призывать своих подопечных принять участие в этих исследованиях. Возможно, кто-то даже захочет участвовать в этом уже не как пациент, а как координатор, делающий часто общей работы.

— Сколько человек примут участие в конференции?

— Самих пациентов будет не так много, потому что мы уже второй год делаем онлайн-трансляцию, и многие ее используют.Сейчас зарегистрировалось около 20 пациентов. А в целом на конференцию собираются более 140, среди них большинство обозначает себя как родственники или врачи.

— Врачи тоже будут представлены?

Да, ведь одна из целей конферении — чтобы у нас была площадка, где бы общались врачи с пациентами «без халатов», чтобы они услышали друг друга. Мы хотим, в частности, передать знания о БАС врачам в обычных поликлиниках и больницах, которые редко сталкиваются с этой болезнью, но должны знать, как вести людей с БАС, как им помогать.

На конференция будет представлен новый директор фонда Наталья Луговая, раньше она была исполнительным директором Благотворительного собрания «Все вместе». С этого года она взяла на себя руководство фондом. И вся команда, начинавшая этот проект, конечно, надеется, что это даст новый этап развития, более ориентированный на привлечение дополнительных ресурсов и средств.