Общероссийская пациентская конференция по боковому амиотрофическому склерозу (БАС) вновь пройдет в Москве 14 апреля. Об этом рассказали в благотворительном фонде «Живи сейчас», проводящем конференцию.
«Боковой амиотрофический склероз – редкое заболевание, и в настоящее время в России отсутствует система оказания помощи больным с БАС и их семьям. Кроме того, информация о заболевании практически недоступна ни специалистам, ни пациентам.
Поэтому очень актуальным является организация проектов, направленных на создание инфраструктуры для оказания помощи больным БАС, и возможности собирать ресурсы и узнавать о последних мировых достижениях этой области», – отмечают организаторы.
– На конференции мы хотим еще раз подчеркнуть, что наш фонд появился по инициативе, в первую очередь, родственников, и потом уже – врачей нашей команды, – рассказала порталу Милосердие.ru представитель фонда, организатор трех предыдущих конференций Мария Ильченко. – Поэтому очень важным мы считаем рассказать о том, что за год сделал совет семей при фонде. Это родственники наших подопечных, которые вернулись в организацию уже как волонтеры.
Мы очень хотим, чтобы рассказ о том, что они делают, помог включиться в нашу работу еще большему количеству людей, которые так или иначе оказались связаны с заболеванием БАС: родственникам, друзьям и коллегам больных. Такие люди дают огромную помощь фонду, они понимают и чувствуют, какая помощь нужна.
Также в этом году у нас будет достаточно много рассказов про исследования в области БАС. Конечно же, это больше всего волнует пациентов и их семьи. Так или иначе, все ждут каких-то изменений, возможности продлить состояние комфорта в заболевании.
В этом году такие исследования будут проводиться и в России, здесь будут собирать научные данные, появится возможность принять участие в исследованиях еще одного лекарства. На конференции об этой программе расскажет представитель испанской организации, которая проводит эту программу в России. Еще одно исследование, которое также будет здесь проходить, поможет, как мы надеемся, приблизиться к пониманию причины развития БАС.
Клинические испытания лекарств для больных БАС, которые сейчас начинаются в России, очень важны. Наш фонд, и служба при больнице Св. Алексия, вместе с МГАРДИ будут призывать своих подопечных принять участие в этих исследованиях. Возможно, кто-то даже захочет участвовать в этом уже не как пациент, а как координатор, делающий часто общей работы.
– Сколько человек примут участие в конференции?
– Самих пациентов будет не так много, потому что мы уже второй год делаем онлайн-трансляцию, и многие ее используют.Сейчас зарегистрировалось около 20 пациентов. А в целом на конференцию собираются более 140, среди них большинство обозначает себя как родственники или врачи.
– Врачи тоже будут представлены?
Да, ведь одна из целей конферении – чтобы у нас была площадка, где бы общались врачи с пациентами «без халатов», чтобы они услышали друг друга. Мы хотим, в частности, передать знания о БАС врачам в обычных поликлиниках и больницах, которые редко сталкиваются с этой болезнью, но должны знать, как вести людей с БАС, как им помогать.
На конференция будет представлен новый директор фонда Наталья Луговая, раньше она была исполнительным директором Благотворительного собрания «Все вместе». С этого года она взяла на себя руководство фондом. И вся команда, начинавшая этот проект, конечно, надеется, что это даст новый этап развития, более ориентированный на привлечение дополнительных ресурсов и средств.
