Как уже сообщалось, 2 февраля в Совете по правам человека при президенте РФ состоялось специальное заседание, посвященное роли гражданского общества в развитии донорства костного мозга в России. Сегодня мы публикуем выдержки из колонки Русфонда в «Коммерсанте» – реплики участников встречи, не вошедшие в репортаж «Милосердия».
Андрей Киясов, директор Института фундаментальной медицины и биологии Казанского федерального университета:
– Мы с Русфондом заключили соглашение о создании организации, которая могла бы вести типирование и регистр. Вот пришел потенциальный донор. Он имеет право знать свои данные? Свою группу крови, свой генотип HLA? Имеет. Кому он доверит их хранить? НКО или государственной структуре? Я согласен с тем, что государство должно все контролировать и координировать. Но решать, кому доверить свои данные, – это право человека.
Екатерина Чистякова, директор благотворительного фонда «Подари жизнь»:
– Многие проблемы, о которых сегодня говорилось, решились бы, если бы государство начало оплачивать поиск и активацию неродственного донора костного мозга. За рубежом нам поиск неродственного донора обходится дороже, поиск в российском регистре стоит дешевле, но, к сожалению, это всегда наши – благотворительных фондов – расходы. Государство к этому не имеет никакого отношения и проблему эту не ощущает.
Елена Скоробогатова, заведующая отделением трансплантации костного мозга Российской детской клинической больницы:
– Создание НКО не решит нормативно-правовой проблемы донорства, передача в НКО базы доноров невозможна. Сначала надо определить статус реального донора, его страховку и безопасность, принять закон о донорстве. Его примут – и все заработает идеально.
Валерий Савченко, главный внештатный специалист-гематолог Минздрава РФ:
– Трансплантационные центры рассчитывают на себя, не имея адекватной законодательной базы. Работа с реальными донорами – наша ответственность. Поэтому закон нужен. С моей точки зрения, даже не закон, а стратегия развития этого вопроса. Если мы не системно все сделаем, проект Русфонда (пятилетняя Программа ускорения строительства Национального регистра потенциальных доноров), который очень важен, окажется подвешенным в воздухе. Мы делаем 400 неродственных пересадок, давайте в следующем году сделаем 500, а в следующем – еще 600, так развивая эту доктрину.
Татьяна Быковская, министр здравоохранения Ростовской области:
– Сегодня ни у кого нет сомнений, что государство без помощи благотворительных организаций какие-то вещи не может делать. Уже никто не может сказать, что регистр не нужен. Вопрос в том, кто будет его вести и кто будет контролировать. Я думаю, всем хватит работы.
Михаил Федотов, советник Президента РФ, председатель СПЧ:
– Думаю, что следующий наш шаг – это выработка рекомендаций Совета. Наша постоянная комиссия по гражданскому участию в обеспечении права на охрану здоровья займется ими с учетом всего здесь прозвучавшего. Мы должны договориться о создании совместной с ФМБА рабочей группы. Вопросы донорства требуют объединения усилий государства и гражданского общества. Мы можем это сделать только вместе. Александра Юрьевна (Левицкая), вы согласны с тем, что проблему надо решать совместно?
Александра Левицкая, советник Президента РФ:
– Я все заседание не устаю повторять, что надо решать совместно. Очень правильно создать рабочую группу и пригласить в нее Минздрав, без него тему нельзя рассмотреть комплексно. И привлечь экспертное сообщество субъектов РФ. Проектный подход – это очень правильно. Он показывает этапность решения проблем с учетом всех возможностей. По-моему, получилось полезное обсуждение, очень правильно поставлены вопросы.
Дмитрий Костенников, заместитель министра здравоохранения РФ:
– Большая благодарность всем за конструктивные выступления. Мы готовы включиться в рабочую группу. Думаю, комплексный подход гарантирует нам успех.
Михаил Федотов, советник Президента РФ, председатель СПЧ:
– Прекрасно, сделаем рабочую группу трехсторонней: члены СПЧ, представители ФМБА и Минздрава РФ. Кто хотел бы внести предложения в текст рекомендаций Совета? В течение недели направьте их нам по электронной почте. Рекомендации утвердит Совет, они направляются в профильные ведомства и докладываются Президенту РФ. Мы обязательно учтем все предложения.
