Введение нового порядка медицинской реабилитации взрослых, проект которого был опубликован Минздравом в феврале 2019 г., считают неприемлемым в благотворительном фонде «Живи сейчас». По словам представителей фонда, новый порядок угрожает его подопечным, людям с неизлечимой болезнью — боковым амиотрофическим склерозом (БАС).

«На наш взгляд, проект приказа «Об утверждении Порядка организации медицинской реабилитации взрослому населению» нуждается в серьезной доработке, — рассказала порталу Милосердие.ru генеральный директор фонда Наталья Луговая. — Если он будет утвержден в таком виде, это будет колоссальный откат назад в сфере реабилитации, который противоречит современной мировой практике».

В проекте присутствует пункт 9 из действующего в настоящее время порядка организации медицинской реабилитации, утвержденного приказом Минздрава № 1705н, отметила руководитель фонда. Согласно этому порядку медицинская реабилитация проводится при наличии реабилитационного потенциала, то есть при наличии перспективы восстановления функций. Однако есть множество диагнозов, и среди них БАС (боковой амиотрофический склероз), при которых перспективы восстановления нет.

«Современные специалисты по реабилитации признают, что реабилитация нужна таким пациентам не меньше, чем тем, у кого есть позитивный прогноз, — рассказала Наталья Луговая. — Даже если заболевание прогрессирует, а лечения не существует, своевременная и комплексная реабилитация позволяет человеку максимально долго сохранять те навыки, которые у него есть, снизить скорость прогрессирования заболевания, повысить качество жизни.

В фонде «Живи сейчас» мы видим, как это работает у людей с БАС. Регулярные занятия с логопедом и музыкальным терапевтом позволяют продлить период, когда человек в состоянии говорить, питаться привычной пищей, дышать самостоятельно. Занятия с физическим терапевтом, специалистом по ЛФК, помощь эрготерапевта помогают человеку максимально долго обслуживать себя самостоятельно, справляться с бытовыми нуждами, пользоваться теми мышцами, которые еще не затронула болезнь.

В зависимости от индивидуальных особенностей течения болезни реабилитация может отсрочить потерю того или иного навыка на месяцы, а в некоторых случаях даже годы.

К сожалению, помощь большинства специалистов, которые специализируются на разного рода реабилитации, и до обсуждения нового проекта была недоступна людям с БАС в государственных учреждениях — просто потому, что слишком мало специалистов умеют работать с этим редким заболеванием. Но мы надеялись, что новый законопроект исправит ситуацию и на законодательном уровне закрепит право каждого человека на комплексную реабилитацию.

Проект же в том виде, в котором он сейчас выложен на сайте правительства, напротив, делает большой шаг назад, подразумевая, что людям с прогрессирующими и неизлечимыми заболеваниями реабилитация не требуется».

«Фонд «Живи сейчас» от лица людей с БАС призывает Министерство здравоохранения пересмотреть проект документа, чтобы он сделал реабилитацию доступной для пациентов частью медико-социальной помощи, которая позволит им повысить качество жизни», — заявила глава благотворительной организации.