Никто из взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА), живущих в Москве, не получает жизненно необходимых им лекарств – спинразы или рисдиплама, заявили в благотворительном фонде «Семьи СМА». Там прокомментировали намерение больных СМА и их родственников устроить одиночные пикеты возле здания столичной мэрии.
«Это жест отчаяния. Когда уже становится невозможно. Когда отчаяние и фрустрация начинает зашкаливать. Когда самый богатый и развитой регион страны отказывается выполнять то, что должен. А именно – Москва отказывается лечить москвичей с тяжелым и жизнеугрожающим диагнозом», – заявила директор фонда Ольга Германенко.
Она напомнила, что по официальным данным в Москве живут 37 взрослых со СМА, что составляет 12% от числа людей с этой болезнью в России. Для их лечения могли бы использоваться два зарегистрированных в России сверхдорогих лекарства – спинраза, уже включенная в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП), и рисдиплам, который должен быть включен в этот список с 2022 года.
«На сегодня только мне известно, что 16 взрослых СМА имеют назначение на рисдиплам, 6 – на спинразу. Не лечат никого. При этом 8 человек получали рисдиплам по гуманитарной программе производителя бесплатно до регистрации, всем прервали терапию – регион просто не закупил, как должен был. Лечение прервано, а с ним и те успехи, которые делали пациенты на лечении», – рассказала руководитель благотворительной организации.
По ее сведениям, не менее 12 пациентов со СМА обратились в суд с требованием обеспечить их лекарствами, еще несколько человек готовят соответствующие иски. Из 12 дел 8 еще рассматриваются, а по четырем уже вынесены отрицательные решения. Причиной стал отказ больных, которым лечение назначено в федеральных медцентрах, повторно проходить обследование – взрослых со СМА в Москве направляют в учреждения, не имеющие нужного опыта, и там признают их лечение нецелесообразным, утверждает Ольга Германенко. Так, одного из пациентов со СМА признали не нуждающимся в сверхдорогих препаратах, поскольку его состояние еще недостаточно ухудшилось – больной еще может ходить, сообщила она.
«Я прошу каждого: кто как может, поддержите взрослых со СМА в борьбе за здоровье. В борьбе за жизнь. Нам нужна любая помощь», – подчеркнула директор фонда.
Редакция Милосердия.ru направила в Депздрав Москвы запрос с просьбой прокомментировать сведения об отказах взрослым со СМА в дорогостоящем лечении.
