В Красноярском крае начато расследование после смерти двухлетнего Захара Рукосуева, мальчика со спинальной мышечной атрофией, для которого местные чиновники не закупили дорогостоящий препарат — спинразу. Без лекарства остается и его пятилетний брат, страдающий тем же заболеванием. Уголовные дела возбуждены по статьям, карающим за убийство по неосторожности и преступную халатность, приведшую к смерти ребенка.

«По предварительной версии следствия,  2-летний ребенок, проживавший в Богучанском районе с родителями, имел врожденное заболевание и нуждался в медицинском препарате, который был ему  назначен по решению врачебной комиссии.

В то же время неустановленные должностные  лица Министерства  здравоохранения Красноярского края отказались закупать данный препарат, сославшись на отсутствие финансирования. В результате  халатного отношения к своим должностным обязанностям чиновников краевого министерства здравоохранения  ребенок, не получивший  должного  лечения, скончался», — заявили в краевом управлении СКР.

«Установлены факты необеспечения министерством здравоохранения края двух детей, страдающих редким (орфанным) заболеванием – спинальной мышечной атрофией, лекарственным средством Нусинерсен (Спинраза)», — сообщили в прокуратуре Красноярского края.

Там рассказали о представлении в адрес главы краевого минздрава, которому предписано незамедлительно принять меры для обеспечения больных СМА в регионе лекарствами, необходимыми по жизненным показаниям.

Как стало ранее известно, Захар Рукосуев, у которого врачи определили СМА 2 стадии, умер 30 января. Минздрав Красноярского края готов объявить закупку спинразы для тех пациентов, у которых есть заключение врачебной комиссии федерального центра, сообщил 12 февраля депутат краевого заксобрания Илья Зайцев. По его словам, это объясняется тем, что хотя препарат и зарегистрирован, схемы его введения не утверждены, поэтому для каждого случая медики требуют отдельное заключение из НИИ педиатрии им. Вельтищева.

«Как только такой документ будет на руках у родителей — Минздрав края готов будет объявить закупку. К сожалению, мальчик Захар, больной СМА, такого заключения федерального центра не дождался — консультация была назначена на июнь этого года. Дополнительно Министерство здравоохранения края попытается процедуру получения таких заключений ускорить. Но центр федеральный и от нас сроки назначения консультаций, к сожалению, не зависят», — заявил политик.

По его словам, всего в регионе насчитывается 15 пациентов со СМА. «Необходимо 750 миллионов рублей в первый год и 380 миллионов рублей в последующие годы — препарат назначается пожизненно», — напомнил депутат.

В настоящее время в  Госдуму внесен законопроект о включении СМА в перечень заболеваний, лекарства от которых закупаются за счет федерального бюджета. Как предполагается, в случае принятия закона дополнительные расходы на закупку спинразы составят в 2021 году 48 221 624 850 руб.; в 2022 году — 29 431 819 305 руб.; в 2023 году — 32 662 430 625 руб. Однако, централизация закупок при передаче их в федеральное ведение позволит договариваться с производителем о снижении цены, полагают разработчики.