Новый «Индекс активности организаций, оказывающих поддержку пациентам с тяжелыми заболеваниями» представило коммуникационное агентство КРОС. В этот раз в него вошли не только пациентские организации, но и благотворительные фонды, которые занимаются правозащитной деятельностью, проводят образовательные мероприятия, взаимодействуют с органами власти. Всего изучили деятельность 21 фонда и 40 пациентских организаций за 2024 год.
Среди благотворительных фондов в числе лидеров – «Онкологика» и «Подсолнух». Первый, кроме высокой доли пациентских мероприятий, больше всех представлен в социальных сетях. Второй провел большое число мероприятий для пациентов в сотрудничестве с ведущими экспертами, музеями, издательствами и другими НКО.
Среди пациентских организаций лидирует ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!» Кроме регулярных мероприятий, ассоциация организовывала региональные конгрессы для подопечных. Всероссийский союз пациентов, как и в прошлом году, в рейтинг включен не был, потому что он объединяет активности многих сообществ и его вес среди пациентоориентированных НКО объективно больше, чем у остальных.
Лидеры по отдельным критериям оценки
– Фонд борьбы с лейкемией и Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!» – по присутствию в СМИ, а также по проведению различных мероприятий для пациентов.
– Фонд «Онкологика» и Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева – по активности в социальных сетях.
– Всероссийское общество гемофилии – по присутствию в регионах: у него самая развитая региональная сеть.
Как составлялся Индекс активности организаций
Этот индекс суммируется в балле, получаемом от сложения двух макропоказателей: деятельность организации и деятельность ее руководителя. Оценка производилась на основе данных, опубликованных на собственных сайтах и в соцсетях организаций, сайтах федеральных органов власти и в других открытых источниках.
Полностью ознакомиться с рейтингом можно здесь.
