Фонд «Подсолнух» объявил новую номинацию в своей премии «Хрустальный подсолнух» – «Орфанная семья. История успеха». К участию в номинации приглашаются НКО, волонтерские движения, физические лица. Номинацию поддержал Комитет по защите семьи, вопросам отцовства, материнства и детства Госдумы РФ, став ее официальным партнером.
Прием конкурсных заявок для этой номинации открыт до 8 сентября, для остальных категорий – до 31 июля 2026 года. Номинантов просят заполнить электронную заявку на сайте премии.
«На ПМЭФ 2026 наш фонд предложил закрепить в законодательстве правовой статус «семья с орфанным пациентом»: официальный статус поможет выстроить более системную поддержку семей и станет шагом к инклюзивному подходу в решении проблем людей с орфанными заболеваниями. Номинация «Орфанная семья» в нашей премии – это еще один шаг в этом направлении», – говорит Ирина Бакрадзе, президент фонда.
В 2025 году премия проходила впервые и отметила «хрустальными подсолнухами» коллектив врачей, книжное издательство, волонтерское движение, библиотеку и врача, который стоял у истоков детской иммунологии в России – академика РАН Александра Румянцева.
Премия учреждена фондом «Подсолнух» для поощрения значительного вклада в поддержку пациентов с врожденными иммунными нарушениями, в повышение качества их жизни, а также в развитие российской медицины в области иммунных заболеваний.
