Международная неделя буллезного эпидермолиза началась 25 октября. Об этом напомнили в БФ «Дети-бабочки».

Буллезный эпидермолиз — редкое, и до сих пор считавшееся неизлечимым генетическое заболевание, которое делает кожу и слизистые оболочки крайне чувствительными, они могут разрушаться из-за незначительного воздействия или спонтанно. Страдающие им люди постоянно травмируются, испытывают сильные боли, подвержены кожным инфекциям и онкологическим заболеваниям. Общее число больных в мире оценивается приблизительно в 500 тысяч человек.
«Буллёзный эпидермолиз на сегодняшний день неизлечим, — рассказали в фонде. — Но вовремя поставленный диагноз и правильный уход с применением специальных перевязочных средств позволяют избавить ребёнка от страданий и обеспечить ему нормальную жизнь. По мировой статистике, буллёзный эпидермолиз встречается у одного ребёнка на 50-100 тысяч родившихся. Статистики по больным БЭ в России нет. По неподтверждённым данным, в стране проживает 2,5-4 тысячи «бабочек»».
 
Фонд помогает более 300 детям по всей России. Фонд оказывает медицинскую, материальную, реабилитационную, психологическую и
юридическую помощь подопечным семьям, патронирует больных по всей России, занимается обучением врачей и полностью обеспечивает медикаментами и всем необходимым детей- бабочек, от которых отказались родители. Одна из главных задач фонда – наладить систему оказания квалифицированной медицинской помощи больным буллёзным эпидермолизом в России.
 

На данный момент в фонде «Дети-бабочки» зарегистрировано около 400 подопечных. За почти 9 лет существования фонда подопечным было отправлено 1084 посылки с адресной помощью, проведено 1613 медицинских консультация для подопечных, 173 ребенка приняли участие в программе реабилитации, было обучена 2163 медицинских специалиста, было проведено 483 госпитализации подопечных в НМИЦ здоровья детей, фонд помог 12 детям, находившихся в детдомах.

Сейчас фонд занимается всесторонней помощью больным буллезным эпидермолизом. Одними из основных проектов являются программы госпитализации и реабилитации, в рамках которых дети с БЭ получают необходимое медицинское сопровождение и улучшают жизненные показатели.

Однако ежемесячно детям-бабочкам требуется от 50 до 400 тысяч рублей на медикаменты и перевязочные средства. Эти суммы огромны для одной семьи, но любое пожертвование позволяет фонду заботиться о своих подопечных и делать их жизнь лучше. 

Пролив между Сардинией и Корсикой переплывут в пользу «детей-бабочек»

Для «ребенка-бабочки» вырастили новую кожу