Численность взрослых пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в России в последние годы превысила число детей, заявила во время круглого стола в «Российской газете» глава Департамента медпомощи детям и службы родовспоможения Минздрава России Елена Байбарина.
По ее данным, на 1 января 2021 года в регистре по орфанным заболеваниям числились 16527 человек. 7 874 из них — дети, 8 653 — взрослые.
«Вот буквально три года назад было преимущество в количестве у детей, взрослых было меньше. Потом это стало равным количеством. И сейчас взрослых стало больше», — заявила представитель Минздрава. Такая динамика свидетельствует о том, что дети с орфанными болезнями стали получать более эффективное лечение и чаще доживают до взрослого возраста, отметила она.
На встрече, посвященной созданию и скорому началу работы фонда «Круг добра», созданного для обеспечения дорогостоящего лечения тяжелобольных детей, обсуждался ряд вопросов, связанных со включением в число подопечных фонда пациентов с теми или иными заболеваниями, в первую очередь – с муковисцидозом. Решения по этим вопросам будет принимать экспертный совет фонда, пояснили Елена Байбарина и руководитель фонда, протоиерей Александр Ткаченко.
