Предоставить лекарство от спинальной мышечной атрофии должен производитель — швейцарская компания Novartis, сообщили СМИ. По опубликованным сведениям, ее представители уже заявили, что передача такого объема государству может привести к его дефициту у пациентов, сообщает радио Свобода.
Новартис подал заявление на регистрацию препарата еще летом. Для испытаний Минздрав запросил 30 флаконов, сообщил “Коммерсант”. Издание цитирует производителя, который говорит, что в других странах требуется в два раза меньше лекарства для исследований. Кроме того, выдача тридцати флаконов на испытания может привести к дефициту золгенсмы на рынке. Дорогой препарат производится в малых объемах. «Золгенсма» уже занесена в Книгу рекордов Гиннесса как самое дорогое лекарство в мире. Один флакон стоит около 150 миллионов рублей. Он вводится пациентам однократно и внутривенно.
По оценкам Минздрава и благотворительных фондов, в России на сегоня насчитывается около 30 тысяч пациентов со спинальной мышечной атрофией. Их лечение не всегда покрывается бюджетом из-за высокой стоимости лекарств. Однако в октябре вице-премьер правительства Татьяна Голикова заявила, что государство возьмет на себя поставки лекарства болеющим СМА детям — это около 25 тысяч пациентов.
11 ноября Госдума повысила подоходный налог для обеспеченных резидентов России с 13 до 15 процентов. По оценке парламента, в год на это будут собираться от 60 до 68,5 миллиардов рублей. Эти деньги планируется тратить на лечение детей с редкими заболеваниями — в том числе СМА.
