На сайте Минздрава РФ опубликован обновленный перечень орфанных заболеваний.
Специалисты обычно называют этот перечень «эпидемиологическим», поскольку он «ничего, кроме орфанного статуса, не дает в плане гарантий лекарственного обеспечения», написала в своем телеграм-канале Ольга Германенко, директор фонда «Семьи СМА».
В последние годы список орфанных заболеваний быстро растет – это показатель уровня знаний российских врачей и их способности выявлять болезни, прокомментировала порталу «Милосердие.ru» Анастасия Татарникова, руководитель Центра экспертной помощи «Дом Редких».
И хотя список просто перечисляет болезни, именно из него они попадают в перечни и программы, дающие право на бесплатные лекарства и лечение, когда это становится возможным, пояснила эксперт. «Это точка отсчета для включения редкого заболевания в общую систему здравоохранения и в медицину, в частности», – говорит Татарникова.
