Михаил Каабак: закон о донорских органах может нарушить права детей

За прошедшие два года никаких изменений в тексте законопроекта «О донорстве органов человека и их трансплантации» не появилось, предыдущие замечания учтены не были, сообщил «Милосердию» руководитель отделения трансплантации органов детям Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей профессор Михаил Каабак.

С принятием законопроекта в Минздраве связывают в в том числе и определенные подвижки в детском посмертном донорстве, которое разрешено в России сугубо номинально. «Для развития детского посмертного донорства нужно повышение прозрачности трансплантационной системы, которое достигается через Регистр. Основная часть наших замечаний как раз сводится к той части законопроекта которая регламентирует регистры», — отметил Каабак.

Так, трансплантолог предлагает главным критерием при распределении трупных почек считать продолжительность ожидания и возраст реципиента. «Органы должны распределяться в первую очередь тем, кто дольше ждет, дети должны иметь безусловный приоритет при распределении органов от молодых доноров. Текущая редакция создает предпосылки для нарушения прав детей. Мы предлагаем дополнить законопроект следующим текстом:

«При распределении почек от посмертных доноров в первую очередь учитывается продолжительность ожидания трансплантации. Дети имеют приоритет при распределении почек от молодых доноров, размеры тела ребенка обратно пропорциональны степени приоритета: чем меньше ребенок тем выше приоритет».

Регистр реципиентов, согласно проекту закона, не содержит персональных данных реципиентов, позволяющих идентифицировать их. Эти данные содержатся в Регистрах волеизъявлений, прижизненных и посмертных доноров, в листах ожидания донорских органов, и их отсутствие в Регистре реципиентов, по мнению специалиста, вызывает недоумение.

«Предположение (четко не прописанное в проекте ФЗ) о том что персональные данные попадают в Регистр реципиентов из листов ожидания донорских органов не соответствует реальной клинической практике, согласно которой листы ожидания формируются только из кандидатов на трансплантацию от посмертных доноров. Данные реципиентов органов от родственных доноров могут не попадать в листы ожидания. Отсутствие персональных данных, не позволяющее идентифицировать реципиента, препятствует интеграции Регистра с имеющимися информационными ресурсами: списки пациентов, ожидающих трансплантацию, списки пациентов по обеспечению иммуносупрессивными препаратами. Отсутствие персональных данных препятствует исполнению Статьи 33 (Глава 5), Часть 2, требующей занесения сведений о диспансерном наблюдении реципиента в Регистр, поскольку реципиент на протяжении жизни обращается в разные медицинские учреждения, сотрудникам которых необходимо иметь доступ в Регистр для обеспечения максимального качества лечения реципиента».

Вместо предлагаемых в статье 34 законопроекта четырех регистров (волеизъявлений граждан, посмертных доноров, прижизненных доноров и реципиентов) профессор предлагает ввести два (волеизъявлений и реципиентов):

«В регистре реципиентов содержатся сведения о доноре органов, ставшем донором для конкретного реципиента (реципиентов). Нужно дополнить часть 2 статьи 38 требованием вносить в Регистр персональные данные реципиентов, позволяющие идентифицировать их как граждан РФ, осуществлять преемственность лечения в разных медицинских учреждениях, учитывать потребность в иммуносупрессивных препаратах; дополнить ее требованием обеспечить мониторинг выживаемости реципиентов и донорских органов в режиме реального времени. Детализация методов мониторинга выживаемости в законе не требуется, поскольку может осуществляться разными методами (диспансерное наблюдение, записи о выдаче иммуносупрессантов и иных лекарств, базы данных страховых компаний, электронные приложения для самоконтроля пациентов) и зависит от развития информационных технологий».

Каабак также называет спорной обязательную регистрация только несогласий с операциями по изъятию органов, поскольку это «нарушает права граждан, желающих защитить свое право стать донором органов после смерти». Нужно изменить текст «… гражданин при жизни имеет право выразить несогласие на изъятие его органов после смерти…» на «… гражданин при жизни имеет право выразить согласие или несогласие на изъятие его органов после смерти…», уверен эксперт.

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.