Центр лечебной педагогики «Особое детство» совместно с благотворительной организацией «Перспективы», фондом «Старость в радость» и ФИЦ питания и биотехнологии опубликовал методические рекомендации «Медико-психологическое сопровождение людей с низкой массой тела в условиях стационарной организации социального обслуживания» для мультидисциплинарной команды специалистов.
Помимо медицинских причин потери массы тела и медпомощи по восстановлению здоровья человека с дистрофией или риском ее возникновения, авторы пособия подробно описывают психологические и социальные причины дефицита массы тела. Они затрагивают вопросы назначения и применения специализированного лечебного (энтерального) питания, организации двигательной активности и поддерживающей среды, взаимодействия специалистов при переезде детей и взрослых между учреждениями.
Пособие написано понятным языком, в нем много практических инструментов и идей для работы специалистов по уходу, а также медицинских сестер, реабилитологов, специалистов по лечебной физкультуре, волонтеров учреждений социальной защиты. В приложении к методическим рекомендациям можно найти шкалы диагностики боли для неречевых пациентов, чек-листы наблюдения, рекомендации по организации позы и физической активности, примерное меню и правила ухода за гастростомой, примерные списки вещей для госпитализации человека с низкой массой тела и тяжелыми и множественными нарушениями развития.
Также ЦЛП и Экспертно-методический центр «Особое детство» выпустили цикл обучающих фильмов для персонала, одно видео посвящено помощи людям с дистрофией.
Согласно исследованию ФИЦ питания и биотехнологии, проведенному в 2022 году, в российских организациях стационарного социального обслуживания специализированное питание получают около 1% проживающих, тогда как нуждаются в нем не менее 7% (около 15 тысяч человек). У детей и взрослых с экстремально низкой массой тела ухудшаются функциональные возможности организма, резко снижается качество жизни и повышается риск летального исхода.