Благотворительный фонд «Живи сейчас» объявил о начале месяца осведомленности о БАС, который отмечается во всем мире. В течение месяца в Москве и Санкт-Петербурге пройдет ряд мероприятий, цель которых — привлечь внимание общества к проблемам людей с БАС.

Боковой амиотрофический склероз, или БАС — это редкое неизлечимое нейродегенеративное заболевание, при котором у человека гибнут двигательные нейроны. Постепенно человек теряет возможность двигаться, говорить, глотать и дышать. На сегодня лекарства от БАС не существует, однако люди с БАС и их родственники остро нуждаются в медицинской, социальной, психологической и паллиативной помощи, а также в патронажном уходе.

«БАС — тема, о которой сложно говорить и на которую еще сложнее привлекать помощь. Зачастую людям непонятно, зачем делать пожертвование на борьбу с болезнью, которую победить пока невозможно. Наша цель — объяснить, что поддержка нужна болеющему человеку до последнего вдоха, даже если его нельзя вылечить», — говорит директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая.

1 июня пользователи Facebook, желающие поддержать фонд «Живи сейчас» и людей с БАС, смогут сделать это с помощью специальной аватарки. Кроме того, в Москве и Санкт-Петербурге состоятся традиционные «Васильковые пикники», которые проводят семьи людей с БАС и на которые приглашаются все желающие.

В течение месяца для людей с БАС и их родственников будут организованы экскурсии и прогулки по интересным местам. Будут отслужены молебны о здравии людей с БАС. В завершение месяца в московской галерее ART-SPACE пройдет выставка картин, выполненных людьми с БАС.

Фонд «Живи сейчас» учрежден в 2015 году сообществом пациентов с БАС и их родственников и оказывает системную поддержку людям с БАС: финансирует работу Служб помощи людям с БАС в Москве и Санкт-Петербурге, участвует в научных исследованиях, а также проводит ежегодные конференции с участием врачебного сообщества, посвященные помощи пациентам с БАС. Поддержать фонд «Живи сейчас» можно, оформив регулярное пожертвование на специальной странице, или отправив СМС «БАС 300» на короткий номер 3443.

В память о Стивене Хокинге люди жертвуют на помощь больным БАС

«Мы думали — просто усталость, оказалось — неизлечимая болезнь»