Мамы взрослых со СМА умоляют депутатов спасти их детей

Родители взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) написали обращения ко всем депутатам Госдумы. Они просят добиться внесения правительством этой болезни в список высокозатратных нозологий (ВЗН) для закупки лекарств за счет федерального бюджета, рассказала руководитель БФ «Семьи СМА» Ольга Германенко

Такое решение может спасти пациентов, которые сейчас не могут получить положенные им сверхдорогие лекарства, заявляют авторы обращений.

Сейчас дети со СМА получают необходимые препараты (спинраза, рисдиплам, а также препарат золгенсма, который применяют однократно) через БФ «Круг добра». Но после 18 лет их должны обеспечивать продлевающими жизнь лекарствами регионы, у которых далеко не всегда есть для этого необходимые возможности и желание. Между тем, в стране живут 314 совершеннолетних людей со СМА.

О проблемах взрослых со СМА при получении лекарств

По данным СМИ, годовой курс спинразы летом 2021 г. стоил около 47 млн руб, рисдиплама – около 25 млн руб на каждого пациента. Региональные власти должны закупать эти лекарства для взрослых по жизненным показаниям, но в ряде регионов взрослые пациенты со СМА испытывают трудности с их получением. В частности, в Москве терапию не получает ни один взрослый со СМА, заявили в БФ «Семьи СМА» – столичные органы здравоохранения требую от пациентов, нуждаемость которых в препаратах спинраза или рисдиплам подтверждена экспертами федеральных медицинских центров, пройти еще одно обследование в специально созданной московской структуре, где их по разным причинам признают не подлежащими такому лечению. Больные и их родственники неоднократно проводили одиночные пикеты с требованием предоставить им лекарства, но до сих пор это не помогло изменить ситуацию. В свою очередь, в Депздраве Москвы заявляют, что такие действия обусловлены заботой о пациентах, которым назначенное без должной проверки лечение могло бы повредить. В октябре 2021 г. член Попечительского совета фонда «Круг добра» певица Юлия Самойлова обратилась к Владимиру Путину с просьбой лично вмешаться в ситуацию с обеспечением сверхдорогими лекарствами взрослых со спинальной мышечной атрофией (СМА), которой страдает и сама.

«Мы понимаем, что решение для СМА-взрослых – как и для детей – федеральное финансирование. Может быть среди тех, кто получит на этой неделе свои письма в Государственной Думе – найдется тот, кто сможет воспользоваться своим правом законодательной инициативы и предложит законопроект, предусматривающий включение СМА в ВЗН? Может быть в этот раз Правительство РФ поддержит и даст положительный отзыв? Может быть Минфин России поддержит?», – заявила Ольга Германенко.

«Очень больно смотреть как медленно умирают дети. Даже если этим детям уже 30 лет», – подчеркнула она.

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.

Читайте наши новости в Телеграме

Подписаться