Системная помощь людям с БАС организуется в Санкт-Петербурге

30 июля 2016 года в Санкт-Петербурге, при поддержке благотворительного фонда «Живи сейчас», впервые пройдет поликлинический прием для людей с диагнозом БАС (боковой амиотрофический склероз).

Это первый шаг к организации системной мультидисциплинарной помощи людям с тяжелыми нейромышечными заболеваниями в северной столице. В дальнейшем предполагается создание специализированной службы помощи больным БАС в Санкт-Петербурге.

Идея создания такой службы принадлежит группе родственников больных и неврологу Вере Демешонок, которые в марте 2016 года побывали в Москве на Второй пациентской конференции по БАС, организованной фондом «Живи сейчас», и увидели, как работает московская Служба помощи БАС (совместный проект Марфо-Мариинского медицинского центра и cлужбы «Милосердие»).

«В Петербурге, как и во многих регионах России, пациенту с БАС после постановки диагноза обратиться практически некуда. Главное для таких пациентов — максимально продлить двигательную активность, но попасть в санатории и реабилитационные центры им нереально. А потом отказывают и в хосписах» — говорит Вера Демешонок.

Инициативу из Санкт-Петербурга поддержали в Москве. По словам медицинского директора фонда «Живи сейчас» Льва Брылева, в фонд и Службу помощи БАС обращаются люди из разных регионов, в том числе и из Санкт-Петербурга, а направить их там практически не к кому. Когда в Санкт-Петербурге появилась группа родственников пациентов и специалистов, заинтересованных в организации службы помощи БАС, было решено совместным усилиями провести первый поликлинический прием.

Во время поликлинического приема у пациентов с БАС будет возможность в течение одного дня в одном месте попасть на прием сразу к нескольким специалистам — врачу-неврологу, врачу респираторной поддержки, физическому терапевту, эрготерапевту, психологу.

Записаться на прием в Санкт-Петербурге людям с БАС можно здесь.

Боковой амиотрофический склероз (БАС) – самая распространенная форма болезни двигательного нейрона (БДН). Это прогрессирующее нейродегенеративное заболевание, которое поражает двигательные нейроны в головном и спинном мозге. Постепенная гибель клеток нервной системы приводит к неуклонно нарастающей мышечной слабости, охватывающей все группы мышц. Распространенность заболевания — 6–7 случаев на 100 тысяч человек. В Москве около 800 человек с диагнозом БАС. Общее число больных БАС в России—8-12 тысяч человек.

Благотворительный фонд «Живи сейчас» помогает людям с тяжелыми неврологическими заболеваниями. Создан в феврале 2015 года по инициативе пациентов и представляет их интересы. Цель фонда — развивать в России все виды помощи людям с БАС и другими нейромышечными заболеваниями. Фонд также финансирует образовательные проекты, направленные на то, чтобы распространять знания о самых современных способах медицинской, социальной, психологической, патронажной и других видов помощи.

Служба помощи БАС (совместный проект Марфо-Мариинской обители и службы «Милосердие») работает в Москве с 2012 года. Служба оказывает больным БАС и их семьям разные виды помощи — медицинскую, социальную, психологическую, организовывает консультации врачей, обучает близких больного правильному уходу, предоставляет лечебное питание, аппараты искусственной вентиляции легких (при поддержке программы «Дыхание» православной службы помощи «Милосердие»).

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.