30 июля 2016 года в Санкт-Петербурге, при поддержке благотворительного фонда «Живи сейчас», впервые пройдет поликлинический прием для людей с диагнозом БАС (боковой амиотрофический склероз).

Это первый шаг к организации системной мультидисциплинарной помощи людям с тяжелыми нейромышечными заболеваниями в северной столице. В дальнейшем предполагается создание специализированной службы помощи больным БАС в Санкт-Петербурге.

Идея создания такой службы принадлежит группе родственников больных и неврологу Вере Демешонок, которые в марте 2016 года побывали в Москве на Второй пациентской конференции по БАС, организованной фондом «Живи сейчас», и увидели, как работает московская Служба помощи БАС (совместный проект Марфо-Мариинского медицинского центра и cлужбы «Милосердие»).

«В Петербурге, как и во многих регионах России, пациенту с БАС после постановки диагноза обратиться практически некуда. Главное для таких пациентов — максимально продлить двигательную активность, но попасть в санатории и реабилитационные центры им нереально. А потом отказывают и в хосписах» — говорит Вера Демешонок.

Инициативу из Санкт-Петербурга поддержали в Москве. По словам медицинского директора фонда «Живи сейчас» Льва Брылева, в фонд и Службу помощи БАС обращаются люди из разных регионов, в том числе и из Санкт-Петербурга, а направить их там практически не к кому. Когда в Санкт-Петербурге появилась группа родственников пациентов и специалистов, заинтересованных в организации службы помощи БАС, было решено совместным усилиями провести первый поликлинический прием.

Во время поликлинического приема у пациентов с БАС будет возможность в течение одного дня в одном месте попасть на прием сразу к нескольким специалистам — врачу-неврологу, врачу респираторной поддержки, физическому терапевту, эрготерапевту, психологу.

Записаться на прием в Санкт-Петербурге людям с БАС можно здесь.

Боковой амиотрофический склероз (БАС) – самая распространенная форма болезни двигательного нейрона (БДН). Это прогрессирующее нейродегенеративное заболевание, которое поражает двигательные нейроны в головном и спинном мозге. Постепенная гибель клеток нервной системы приводит к неуклонно нарастающей мышечной слабости, охватывающей все группы мышц. Распространенность заболевания — 6–7 случаев на 100 тысяч человек. В Москве около 800 человек с диагнозом БАС. Общее число больных БАС в России—8-12 тысяч человек.

Благотворительный фонд «Живи сейчас» помогает людям с тяжелыми неврологическими заболеваниями. Создан в феврале 2015 года по инициативе пациентов и представляет их интересы. Цель фонда — развивать в России все виды помощи людям с БАС и другими нейромышечными заболеваниями. Фонд также финансирует образовательные проекты, направленные на то, чтобы распространять знания о самых современных способах медицинской, социальной, психологической, патронажной и других видов помощи.

Служба помощи БАС (совместный проект Марфо-Мариинской обители и службы «Милосердие») работает в Москве с 2012 года. Служба оказывает больным БАС и их семьям разные виды помощи — медицинскую, социальную, психологическую, организовывает консультации врачей, обучает близких больного правильному уходу, предоставляет лечебное питание, аппараты искусственной вентиляции легких (при поддержке программы «Дыхание» православной службы помощи «Милосердие»).