Фонд «Линия жизни» не имеет отношения к инциденту в Красноярске, где родители детей на ИВЛ рассказали, что их вынуждают подписать документы о переводе детей на домашнее пребывание в рамках проекта «ИВЛ в домашних условиях». Благотворительная организация оплачивает приобретение за счет пожертвований необходимой аппаратуры, в ней считают недопустимым недобровольное включение семей в проект. В настоящее время угрозы такого принуждения не существует, произошедшее расследует специально созданная комиссия.
– Проект, о котором идет речь, реализуется совместно с Минздравом, рассказала порталу Милосердие.ru пресс-секретарь фонда Екатерина Ульянова. – Мы обеспечиваем покупку аппарата ИВЛ для использования в домашних условиях, всех комплектующих и расходных материалов на год. То есть, наше участие выражается в основном в финансировании проекта за счет средств благотворителей, у нас нет своих паллиативных служб или специалистов. Минздрав отбирает регионы для участия, они должны соответствовать ряду критериев, в том числе – иметь свою паллиативную службу, которая будет работать с семьями.
То, что произошло – очевидно, какой-то «перегиб» местных служб, инициатива врача. В данной ситуации еще требуется разобраться.
Разумеется, никакое принуждение к участию в проекте не может быть допущено.
В 2016 году во время «прямой линии» с президентом общественность попросила его обеспечить возможность домашнего пребывания детей на ИВЛ, – напомнил руководитель медицинского департамента фонда «Линия жизни» Константин Тихомиров. – Были даны соответствующие поручения министерствам и ведомствам. Поскольку денег в бюджете на эти цели в тот момент предусмотрено не было, в Минздраве решили привлечь благотворительные организации, и об участии в проекте попросили наш фонд.
После отбора регионов-участников мы по их заявкам оплачиваем закупку аппаратов ИВЛ, расходных материалов на год, комплектующих, откашливателей, кислородных концентратов, и т.д. Работа с пациентами ложится на паллиативную службу региона. Это условие, которое перед нами было поставлено Минздравом.
Конечно же, никто никого не может заставить участвовать в проекте, не имеет никакого ни морального, ни юридического права. Эти условия с самого начала были закреплены федеральным Минздравом. Случившееся в Красноярске нам очень тяжело комментировать, поскольку мы не участвуем в том, что происходит в регионах.
Мы со своей стороны прилагаем все усилия, чтобы разобраться, почему имел место такой инцидент,
почему дискредитируется имя нашего фонда, и сам проект, успешно реализующийся во многих регионах.
– Договор об услугах фонда, который, как сообщается, предлагали подписать родителям, не предусматривает каких-то затрат с их стороны?
– Более того, «договора об услугах» не существует в природе. Оплачивая закупку оборудования и материалов, мы оказываем разовую адресную помощь. В социальные сети было выложено стандартное заявление об оказании благотворительной помощи, которое родители подписывают с фондом исключительно в добровольном порядке, чтобы получить от фонда необходимую им помощь.
Никаких договорных отношений с родителями в нашем проекте никогда не существовало. Если что-то подобное действительно предлагалось, и сведения об этом – не искажение информации, то это может быть лишь какая-то инициатива местных медиков.
– В этом проекте фонд не выступает поставщиком соцуслуг?
– Нет, он является финансирующей и контролирующей финансы организацией. Объемы денежных средств, которые идут на этот проект, достаточно большие, и эти функции полностью возложены на нас. Это и не грантовый проект.
Закупки осуществляются за счет пожертвований, привлеченных с помощью обычного благотворительного фандрайзинга.
– Насколько охотно родители идут на участие в проекте, какая часть отказывается?
По нашей статистике, забрать своих детей на ИВЛ домой хотят 6-7 из 10 семей. Ведь сопровождение пациента, постоянное нахождение с ним в отделении паллиативной помощи или реанимационном отделении – это очень тяжело, дома это банально проще.
– Насколько сложно обучить родителей и выполнить необходимые требования для перевода ребенка на ИВЛ домой?
– Действительно, дом или квартира должны соответствовать определенным требованиям. Расположение розеток, социальные условия и т.д. Что касается обучения, каждый регион проводит его по своим методиками. В одних создаются школы респираторной поддержки для родителей, в других эти задачи берут на себя врачи из отделений реанимации, потому что они лучше всего могут обучить работе с аппаратом ИВЛ. Реже обучение и сопровождение берут на себя местные благотворительные организации.
Чаще всего родители детей, использующих ИВЛ, уже достаточно хорошо знают работу этих аппаратов. Для использования на дому региональные минздравы обычно выбирают самые простые модели, с минимальным количеством функций, научиться обращаться с которыми достаточно просто.
Ранее депутат законодательного собрания Красноярского края Елена Пензина рассказала, что к ней обратились родители четверых детей, уже несколько лет находящихся на аппаратах ИВЛ в одной из местных больниц. По их словам, в начале года их собрала главный внештатный специалист краевого минздрава по оказанию паллиативной помощи детям, и в ультимативной форме потребовала подписать документы об отказе от пребывании детей в стационаре, и заявление в БФ «Линия жизни». По словам врача, в противном случае родители вынуждены будут передать своих детей в дом ребенка.
«Уже создана комиссия, которая по обозначенной мною ситуации проведет служебную проверку. Дополнительно – в министерстве меня успокоили, что без согласия родителей никто детей никуда переводить не будет», – сообщила позднее депутат.
