Таковы данные онлайн-опроса, в котором приняли участие 200 пациентов, их опекунов или родителей. Среди их диагнозов: муковисцидоз, гипофосфатазия, дефицит лизосомной кислой липазы, фенилкетонурия, болезни Фабри, Помпе. Исследование провела структура Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ) – АНО «Инновационная практика».
Чуть более трети респондентов столкнулись с паузой в лечении на 1–2 месяца, пишут «Ведомости». Перерывы в лечении на 3–4 месяца были у 22,8% пациентов, на 5–6 месяцев. 32,6% не получали терапию более полугода.
Более 70% респондентов сообщили, что причиной перерыва в лечении стали проблемы с получением льготных лекарств. 18,5% опрошенных столкнулись с отказами на уровне врачей, региональных минздравов, а также из-за отсутствия лекарств или финансирования. Один пациент сообщил, что добиться получения дорогостоящих лекарств можно только через суд.
Часть отказов были связаны с достижением 19 лет пациентами, которые раньше получали препараты через фонд «Круг добра».После достижения этого возраста пациентов с инвалидностью обеспечивают лекарствами за счет средств регионального бюджета либо по программе «14 высокозатратных нозологий», однако эти программы не охватывают весь перечень болезней, по которому работает «Круг добра».
