Жители Москвы, 25-летняя Марина Лисовая и 40-летний Виталий Беленький, не могут получить лекарство от спинально-мышечной атрофии (СМА) Спинраза, сообщает глава фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко. Препарат назначил по жизненным показаниям ФГБНУ «Научный центр неврологии» в 2020 году
«Прямо сейчас Департамент здравоохранения Москвы – ДЗМ наблюдает за медленной смертью молодых людей со СМА», – написала Германенко в социальной сети.
Все выписки из центра передали врачу терапевту по месту жительства. Однако, лекарство так и не было получено. Тогда весной 2021 года пациенты обратились в Тверской районный суд, чтобы обязать чиновников обеспечить их препаратом.
По словам, Виталия и Марины, Депздрав проявил активность, и их положили в Городскую клиническую больницу имени Вересаева. Но за три недели никакого лечения не было.
«Три недели ожидания закончились тем, что пришла делегация из трех-четырех человек, ребята все помнят, как в тумане, которая огласила решение- лечение нецелесообразно!», – написала общественница.
На данный момент в России – почти 300 пациентов со СМА, которым исполнилось 18 лет. Все они сегодня сталкиваются с отказами в получении лекарства, сообщила Германенко.
«Обеспечение лечением больных СМА должно быть вне зависимости от возраста», – делает вывод глава фонда.
