Ведущие российские и зарубежные эксперты примут участие в юбилейной, V общероссийской пациентской конференции по БАС (боковому амиотрофическому склерозу), которую проводит Благотворительный фонд «Живи сейчас».

В течение двух дней на конференции выступят 16 экспертов по различным аспектам: от новейших научных исследований в области БАС до маршрутизации при получении социальных льгот и оформлении инвалидности.

Боковой амиотрофический склероз, или БАС — это редкое неизлечимое заболевание, при котором постепенная гибель двигательных нейронов ведет к атрофии мышц. Человек постепенно теряет возможность двигаться, говорить, глотать и дышать. Самым известным человеком с БАС был физик Стивен Хокинг.

В России, по статистике распространенности заболевания, проживает порядка 10 тысяч людей с БАС.

Среди участников конференции: врач-невролог и научный руководитель центра нейромышечных заболеваний NeMo (Милан, Италия) Кристиан Лунетта; специалист по питанию госпиталя Vibra Rehabilitation (Денвер, США) Дэвид Стенджер; невролог и экс-медицинский директор хосписа в Дорчестере (Великобритания) Ричард Слоан.

«В этом году конференция будет особенным образом нацелена на врачей и других специалистов, которые могут столкнуться с БАС в своей практике, — говорит медицинский директор фонда «Живи сейчас» и заведующий отделением неврологии в ГКБ им. В.М. Буянова Лев Брылев. — Так, на конференции пройдет закрытая сессия для врачей, где участники смогут рассмотреть вместе с экспертами реальные клинические случаи, связанные с диагностикой и лечением БАС».

Организаторы также отмечают, что впервые целая секция будет посвящена методам повышения качества жизни пациентов с помощью эрготерапии, физической терапии и инструментов альтернативной коммуникации.

Фонд «Живи сейчас» приглашает к участию людей с БАС, их родственников, специалистов, представителей СМИ и всех, кому интересна тема БАС. Ознакомиться с программой и зарегистрироваться на конференцию можно на странице мероприятия. Для желающих будет доступна онлайн-трансляция.

Конференция пройдет при поддержке Комитета общественных связей г. Москвы. Партнерами конференции являются: Федеральное государственное бюджетное научное учреждение «Научный центр неврологии», ГБУЗ «ГКБ имени В.М. Буянова ДЗМ», Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ», портал «Про Паллиатив», портал Милосердие.ru, портал «Вести Медицина», журнал Vademecum, Агентство Социальной Информации.

Фонд «Живи сейчас» был создан по инициативе пациентов с БАС и их близких в 2015 году. Пока что он остается единственной в России организацией, которая развивает системную помощь людям с БАС и другими нейромышечными заболеваниями. Поддержать фонд можно, оформив регулярное пожертвование на специальной странице, или отправив СМС «БАС 300» на короткий номер 3443.

Болезнь не к смерти

Пианист с БАС заставил зал в Сан-Ремо аплодировать стоя