Проект президентского указа, вынесенный на обсуждение Минздравом, уточняет цели работы фонда «Круг добра». В их число предлагается включить сбор и анализ информации о результатах применения лекарств и медизделий, которые фонд закупает для детей с редкими и тяжелыми заболеваниями.
«С опытом ведения орфанных пациентов смогут познакомиться больше врачей. Надеемся, что такая работа станет заметным дополнительным вкладом фонда «Круг добра» и в развитие отечественной научной школы и катализатором роста отечественной фармпромышленности, а главное – поможет как можно быстрее и шире обеспечивать доступ к эффективным инновационным технологиям терапии орфанных заболеваний все большему числу детей», – рассказала «Милосердию.ru» директор по медицинским вопросам фонда «Круг добра» Валерия Богданова.
По ее словам, представители пациентских организаций рассказывают, что несколько лет назад о некоторых орфанных заболеваниях в России мало кто из врачей знал, даже за консультациями приходилось ездить за границу. Сейчас уже к нашим врачам приезжают на консультации из других стран.
«Это объяснимо. Создание фонда «Круг добра» в 2021 году в качестве дополнительного механизма помощи детям с орфанными заболеваниями кардинально изменило ситуацию с диагностикой, терапией и в принципе ведением пациентов с тяжелыми и редкими болезнями. Россия вышла на лидирующие позиции в мире в помощи детям с орфанными заболеваниями, помощь фонда получили уже 30 000 детей. Наши врачи накопили обширный опыт. Этот опыт, очевидно, требует более глубокого и системного обобщения», – подчеркнула представитель фонда.
