Первый ребенок с ахондроплазией (низкорослостью) получил от фонда «Круг добра» стартовую дозу курсового препарата восоритид, сообщили в пресс-службе фонда. При этом отмечается, что препарат пока не зарегистрирован в РФ.
В фонде отметили, что ранее единственным решением проблемы для детей с ахондроплазией был аппарат Илизарова, который помогал удлинять конечности пациентов на 10-15 см. «Но это долгая и болезненная процедура. Дети с низким ростом и нарушением пропорций тела проводили годы жизни на аппаратах Илизарова, чтобы приблизиться к нижней границе среднего роста», – отметили в фонде.
В прошлом году на мировом рынке для лечения этого генетического заболевания появился препарат, который благодаря «Кругу добра» стал доступен и в России. «В ближайшее время еще 150 детей с ахондроплазией получат от нашего фонда новое лекарство, список детей с показаниями на лечение восоритидом уже одобрен экспертным советом. Это значит, что все эти дети получат лекарство бесплатно», – сообщил председатель правления фонда протоиерей Александр Ткаченко.
Ахондроплазия – редкое генетическое заболевание, которое затрагивает примерно 1 из 40 000 новорожденных. Рост людей с ахондроплазией без терапии не превышает 130 см, а тело имеет непропорциональное строение из-за критического укорочения рук и ног. Кроме того, заболевание вызывает цервико-медуллярную компрессию, обструкцию верхних дыхательных путей, частые отиты, боли в спине и ногах, что серьезно сказывается на качестве жизни.
