Ежегодная конференция «Аутизм. Вызовы и решения» проводится уже в одиннадцатый раз. В этом году она пройдет с 28 по 30 апреля в столице Объединенных Арабских Эмиратов Абу-Даби. Как и прежде, эксперты, представители профильных НКО, родители и сами люди с аутизмом могут подключаться к ней и участвовать дистанционно.
«Наша конференция всегда была международной. В ней участвуют зарубежные институции, среди организаторов остается американский Институт исследования аутизма. И всегда у нас был представлен контент в том числе и из стран арабского мира, участники из Египта, ОАЭ, Саудовской Аравии. Тот же Катар стал в свое время инициатором установления Всемирного дня информирования об аутизме 2 апреля», – рассказала «Милосердию.ru» президент Центра проблем аутизма Екатерина Мень.
«С одной стороны, мы видим уникальную идентичность проблем аутизма в арабских странах, и в России, – отмечает она. – Это и, например, вопросы диагностики, и низкая доступность доказательных практик, неготовность государства их финансировать. Как и у нас, тут развиваются национальные сообщества поведенческих аналитиков, есть свои ассоциации профессионалов. Те же, что и у нас, проблемы с образованием. Например, в ОАЭ – есть желание и намерения правительства, приняты решения о внедрении инклюзии даже в частных школах – но общепринятой практики еще нет.
Есть отдельные интересные биомедицинские исследования, их даже больше, чем в России, тут лучше финансирование – но опять же, речь идет о фундаментальных разработках, которые еще не внедряются в практику. А обычные врачи, с которыми имеют дело аутичные дети и их семьи, мало осведомлены об аутизме.
С другой стороны, есть и то, что очень отличается от нашей ситуации. В частности, здесь очень большой интерес для генетиков представляют страны, где традиции допускают близкородственные браки. Это дает уникальные возможности для исследователей проследить механизмы запуска тех или иных нарушений развития на большом количестве данных, выделить генетические маркеры для конкретных видов аутизма».
И Россия, и арабский мир, включая его наиболее благополучные страны, находятся где-то в середине диапазона по развитию институтов, связанных с аутизмом, – есть отдельные научные центры с выдающимися результатами, есть профильные сообщества, но все это еще не выстроено в единую эффективную систему, подчеркивает организатор конференции.
По ее словам, особенность конференции «Аутизм. Вызовы и решения» в том, что она, оставаясь научной, очень сильно также ориентирована на поддержку семей людей с аутизмом. Ученый найдет здесь множество вдохновляющих идей и полезных контактов для своей работы.
«Но здесь же интегрирован контент, который очень помогает родителям. После конференции у них появляются новые идеи, они начинают сами применять на практике то, о чем здесь узнали. Родители получают консультации от спикеров конференции, знакомятся с врачами, получают много знаний, помогающих воспитывать аутичного ребенка», – отметила Екатерина Мень.
В этом году для участия в конференции прибудут около ста очных участников из России. Будут и семьи из стран ближневосточного региона – из ОАЭ, Саудовской Аравии, Египта и других. Одно из новшеств, предложенных в этом году, – организация контента конференции в виде ряда секций, на каждой из которых обсуждается определенный вопрос.
«Среди тех, кто возглавит работу секций, есть очень интересные эксперты. Например – Салин Самарани, вице-президент Глобального центра по инклюзии Специальной Олимпиады, ее тема – аутизм и спорт. Очень интересной будет секция о применении методики поведенческого анализа в инклюзии, там будут говорить о том, что делает школу инклюзивной и может ли она быть такой без прикладного анализа поведения.
Большой интерес привлекают современные исследования, связанные с микробиомом, о которых тоже пойдет речь на конференции. Скорее всего, эти исследования могут дать более эффективные лекарства для определенных категорий детей с аутизмом.
Будут представлены результаты исследований по важнейшей теме питания при аутизме. Эта программа ведется у нас при содействии бренда „Фрутоняня“, он уже много лет поддерживает профильные диетологические секции.
Планируется очень интересный разговор о прецизионной медицине. Она применяется, например, в онкологии, с ее помощью узнают, почему одно и то же лекарство помогает одним пациентам и не помогает другим. Для аутизма это достаточно новая тема. Будут представлены исследования по поиску биомаркеров аутизма у детей, проведенные в Саудовской Аравии.
Поговорим о том, какие методы могут быть полезны для всех детей-аутистов (как, например, прикладной анализ поведения), а какие – применяться избирательно. Это самые актуальные тренды – прецизионная медицина, опирающаяся на биомаркеры, и каждый год мы узнаем здесь что-то новое и важное.
Родители даже подросших детей, 18-20 лет, продолжают исследования и находят что-то, что улучшает состояние молодых людей с аутизмом. И мы проводим конференцию каждый год, потому что каждый год появляются новые наработки, которые кому-то могут помочь. В этом – ее миссия».
Как родителю сориентироваться в этом массиве информации, выделить самое важное для себя?
«Конечно, есть родители разного уровня осведомленности. Кто-то и сам может чему-то научить врачей. Есть и те, кто только начинает знакомиться с важнейшими сведениями о диагнозе своего ребенка.
Нужно помнить: лучший помощник ребенка-аутиста – это информированный родитель. Сейчас это уже не голословное утверждение, опубликовано исследование, показывающее, что самое эффективное ранее вмешательство происходит именно через обучение родителей. Если родитель понимает, что и как ему делать, если он становится эффективным проводником усилий эксперта, врача – достигаются лучшие результаты. Настоящий профессионал, работающий с детьми-аутистами, всегда крайне заинтересован в том, чтобы родитель был компетентен, чтобы он эффективно работал в той междисциплинарной команде, которая выстраивается вокруг ребенка.
Для каждого родителя самым важным будет то, что имеет отношение к его ребенку. Поэтому тут нет универсального рецепта – нужно просто смотреть и слушать, и выделять то, что может понадобиться. Но также надо помнить, что после конференции продолжится ее обсуждение, материалы еще в течение месяца будут доступны на онлайн-платформе конференции для участников, и самое интересное и важное из сказанного родители обязательно так или иначе выделят и обсудят.
Очень важно, что весь наш контент проходит очень серьезную проверку, мы с нашими партнерами начинаем ее еще на стадии отбора спикеров. Мы гарантируем, что там не будет ничего антинаучного, шарлатанского, оскорбительного, устаревшего».
Ознакомиться с программой XI Международной научно-практической конференции «Аутизм. Вызовы и решения» и зарегистрироваться для участия можно по ссылке. Зарегистрироваться можно будет даже после начала конференции.
