В США скончался в возрасте 46 лет Энтони Сенеркья, пациент с боковым амиотрофическим склерозом (БАС), вдохновивший на охвативший весь мир флешмоб Ice Bucket Challenge для сбора средств на борьбу с этой болезнью. Об этом со ссылкой на Time сообщила Лента.ру.

«Он неустанно трудился, чтобы повысить осведомленность о БАС и был начинателем всемирно известного вызова Ice bucket», — говорится в некрологе. Он был настоящим борцом и смог прожить на 10 лет дольше, чем предполагали врачи, рассказала супруга умершего,

Флешмоб Ice Buckett Challenge, участники которого обливали себя ледяной водой и жертвовали деньги на благотворительность, начался без привязки к конкретной болезни. Однако затем брат Энтони Сенеркья, игрок в гольф Крис Кеннеди, принял участие в акции, заявив о необходимости сбора средств на борьбу с БАС. После этого флешмоб приобрел вирусную популярность, к нему присоединились многие знаменитости, и множество людей во всем мире. За два месяца на борьбу с БАС было собрано 115 млн. долларов.

«Ice Buckett Challenge, который прокатился по всему миру в 2014 году, стал самым знаковым событием в деле помощи людям с БАС и в мире благотворительности в целом, — рассказали порталу Милосердие.ru в Фонде помощи людям с БАС «Живи сейчас». — Теперь, когда мы говорим о редкой и труднопроизносимой болезни БАС, связывая это с флешмобом, интерес людей значительно повышается, и это понятно.

Сборы от флешмоба пошли частично на проекты, которые изучают причины БАС и ищут лекарств от него (77 млн долларов), частично на развитие помощи людям с этим диагнозом в целом (23 млн долларов), частично на образовательные проекты и другие фандрайзинговые акции.

В том числе финансирование получили следующие очень важные исследовательские проекты:
Project MinE: мировой проект по расшифровке генома больных БАС и выявлению генов, нарушение которых ведет к развитию БАС. Так, летом 2016 года ученые группы Project MinE подтвердили связь между мутацией в гене NEK1 и развитием БАС.
The Neuro Collaborative: три исследовательские лаборатории, работающие над поиском лекарства от БАС.
The New York Genome Center: хранилище образцов генов, взятых у больных БАС, которые используются в работах по расшифровке генома.
• ALS ACT: совместный проект по ведению и контролю клинических исследований и поиску биомаркеров — индикаторов заболевания.

Наш фонд взаимодействует с коллегами, которые занимаются исследованием причин БАС и поиском лекарств. Мы также очень ждем, когда сможем сказать всем, что мир теперь свободен от этой загадочной и тяжелой болезни!»

«В России людям с БАС помогает наш фонд, — напоминают в благотворительной организации. — Мы развиваем инфраструктуру помощи, стараемся наладить в стране те процессы, которые помогут взрослым людям с этим диагнозом сохранить максимально возможное качество жизни. Мы создаем новые специальности, новые для страны направления поддержки.

Ключевым проектом фонда является финансирование и развитие выездной Службы помощи людям с БАС в Москве, которая действует на базе ЦКБ Святителя Алексия Русской Православной Церкви, и является совместным проектом фонда «Живи сейчас» и Православной службы помощи «Милосердие». Служба БАС — это уникальная команда врачей, медицинский и патронажных сестер, психологов, социальных работников и других специалистов. По сути она является аналогом выездного хосписа, хосписа на дому, при том что обычные хосписы недоступны для больных БАС. Служба работает с 2012 года. Помочь собрать средства на текущий актуальный сбор фонда на дыхательные аппараты для людей с БАС можно здесь«.

Ice Bucket Challenge: что это такое и кому это нужно

Как Ледяное обливание покорило мир и собрало денег на борьбу с боковым амиотрофическим склерозом