В московских парках Садовники и Борисовские пруды открылась фотовыставка о жизни детей с мукополисахаридозом. Она называется «Из замкнутого круга в Круг Добра».
Фотографии сопровождаются историями о детях, которые рассказали их мамы. Стать участниками выставки согласились 9 семей. Экспозиция будет выставляться до 30 апреля. Ее размещение организовала благотворительная организация «Хантер-синдром».
«Мы часто проводим фотовыставки. После них находятся новые дети с мукополисахаридозом. Если проходит какой-нибудь научный конгресс, то туда тоже привозят нашу выставку. Много молодых врачей-генетиков видят наших детей и потом им легче поставить диагноз тем детям, которые приходят к ним на прием», – рассказала руководитель организации Снежана Митина.
Фотовыставка приурочена к Международному дню осведомлённости о мукополисазаридозах, который отмечается 15 мая.
«Приходите в парки, сфотографируйтесь на фоне нашей выставки, поделитесь в социальных сетях с хештегом #mps. Возможно, именно ваша фотография поможет скорее задуматься о мукополисазаридозе и исключить диагноз или скорее получить лечение», – сообщили организаторы.
Организация «Хантер-синдром» существует с 2006 года. Ее основала Снежана Митина, ребенок которой заболел мукополисахаридозом. В 2008 году женщина добилась финансирования на его лечение. По словам Снежаны, ее сын был первым пациентом в России, который получил терапию при мукополисахаридозе за государственный счет. Благодаря этому лечение также получили и другие дети с мукополисахаридозом второго типа.
«Мы не планировали заниматься благотворительной деятельностью. Была задача добиться лечения для Павлика. Когда добились для детей со 2 типом, родители с 1 и 6 сказали: помогите, потому что вы знаете, как действовать, а мы не знаем. Но так и пришлось продолжать это дело. Занимаемся и колясками, и концентраторами. Нужно оборудование. Нужны конференции, чтобы родителям и врачам рассказывать о том, какие у детей особенности реакции на лекарственные средства. Каждая мама в регионе – лучик света, источник знаний по этой теме», – сообщила Снежана.
Сейчас в пациентской организации состоят 550 семей и не только из России. По словам Снежаны, лекарство для ее 21-летнего сына на неделю стоит около одного миллиона рублей.
«Нам удалось добиться, чтобы лекарства для 1, 2 и 6 типов закупались за счет средств федерального бюджета, потому что для регионов это дорого. У нас было больше 70 судов, чтобы каждого ставили на терапию. Сейчас более 250 человек с разными типами мукополисазаридозом лечатся. Нет лечения пока для 3 типа. Мы очень его ждем».
Напомним, в середине апреля 2021 года в благотворительном фонде «Круг добра» объявили, что закупят для детей с мукополисахаридозом 4А типа препарат «Вимизайм». Рыночная цена этого препарата для лечения на год – около 30 миллионов рублей.
Мукополисахаридоз — это тяжелое хроническое, угрожающее жизни заболевание. В организме больного не вырабатывается фермент, который расщепляет гликозаминогликаны. В результате они накапливаются в соединительной ткани и соответственно поражаются и легкие, и костная система, и орган зрения, и сердечно-сосудистая система, то есть, в паталогический процесс вовлекается очень много органов. Заболевание проявляется в первые годы жизни и быстро приводит к смерти.
