Фонд поддержки пациентских инициатив открыл кризисно-социальную программу «Информационная поддержка и маршрутизация пациентов с орфанными (генетическими) заболеваниями».
Программа рассчитана на пациентов с наследственным ангионевротическим отеком, болезнями Фабри и Гоше, мукополисахаридозом II типа и первичными иммунодефицитами.
Одна из задач – помощь пациентам, которым нужно лечиться в другом городе. Если нет мест в бесплатном стационаре, фонд может оплатить проживание рядом с местом лечения, чтобы пациенту не пришлось откладывать терапию.
Такое фонд готов оплатить проведение специфических исследований и консультации профильных специалистов, имеющих опыт работы с редкими заболеваниями. Отдельное направление – поддержка на этапе восстановления: фонд может помочь оплатить реабилитацию, физиотерапию и психологическую поддержку. Предусмотрена помощь с медицинским оборудованием, изделиями медицинского назначения, расходными материалами и специальным лечебным питанием.
Специалисты фонда консультируют пациентов по вопросам лекарственного обеспечения, помогают разобраться в действующих механизмах получения препаратов и определить дальнейшие действия, если возникают проблемы с их предоставлением.
Узнать подробные условия участия и подать заявку можно на сайте.
