16 июня в Общественной палате РФ фонд «Круг добра» презентовал свод правил и этических принципов «Круга друзей» фонда. За основу взят ранее утвержденный кодекс этики «Круга добра». Документ составлен совместно с представителями некоммерческого сектора.
Свод правил и этических принципов опубликован на сайте «Круга добра». Он регулирует прозрачность сбора средств, соблюдение закона о персональных данных, а также поведение представителей сообщества в соцсетях. Свод правил может дополняться в дальнейшем. Им утверждается, что НКО будут выстраивать взаимоотношения друг с другом «на основе взаимного уважения, ответственности, информационной открытости и уважения к профессионализму коллег и партнеров».
Токсичными признаны сборы на личные карты пациентов, сборы без надлежащей отчетности, без подтверждения невозможности получения необходимой медицинской помощи по программам государственных гарантий, сборы на медицинскую помощь, чья эффективность не доказана.
Еще один важный пункт – о независимости деятельности. В ходе своей деятельности фонды-партнеры не должны допускать предвзятости и зависимости от третьих лиц, которые могут нанести ущерб правам и интересам подопечных, а также их законных представителей. Речь идет о сотрудничестве с фармкомпаниями, отношении к их попыткам лоббировать препараты или продвигать конкретных производителей. Кроме того, фонд и его партнеры не приемлют сотрудничества с «лицами, открыто не поддерживающими социальную политику Российской Федерации». Также принят и зафиксирован принцип нулевой толерантности к коррупции. Еще одно из принятых правил – не вмешиваться в профессиональную деятельность медицинских специалистов.
Анна Чистопрудова, учредитель Межрегиональной общественной организации содействия пациентам с нейрофиброматозом, представляя пункт о взаимодействии со СМИ и соцмедиа, обратила внимание коллег на то, что публичные высказывания о подопечных и их семьях должны быть корректными, особенно, если затронуты персональные данные.
Жанна Гарибян, президент президиума МБОО «Возрождение» добавила, что за несоблюдение свода правил руководство «Круга добра» имеет право лишить нарушителя права выступать на заседании или участвовать в мероприятиях фонда. Также предполагается временная блокировка в социальных сетях или приостановление членства. Но исключение из «Круга друзей» никак не повлияет на обеспечение подопечных фонда-нарушителя лекарствами, подчеркнула Гарибян.
За принятием свода правил, как отметили на презентации, стоял ряд дискуссий: что важнее, толерантность или уважение? Какие виды сборов считать токсичными? Можно ли считать некорректной благотворительностью сбор на то, что финансируется государством, если государственные услуги могут не успеть? Таким образом, принятый документ – компиляция обсуждения сложных ситуаций. Он не умаляет независимости НКО и касается только общественных структур фонда «Круг добра».
«Круг друзей» – неформальное объединение НКО и пациентских организаций, сотрудничающих с «Кругом добра» и разделяющих ценности благотворительного фонда. Среди них – Всероссийское общество (редких) орфанных заболеваний (ВООЗ), Общество пациентов с фенилкетонурией, БФ «Дети-бабочки», Общество пациентов с первичным иммунодефицитом.
