7 сентября, во всемирный День осведомленности о миодистрофии Дюшенна (МДД), фонд «Гордей» запустил службу домашнего реабилитационного патронажа. 22 специалиста будут бесплатно выезжать к семьям более чем в 20 городах России, чтобы помочь организовать ежедневную физическую терапию и уход за ребенком в домашних условиях. В пилотном этапе программы, который прошел этим летом, уже приняли участие 38 детей, рассказали в пресс-службе фонда.
Специалисты прошли теоретический курс, а затем – практическое обучение в Москве на базе Российской детской клинической больницы, реабилитационного центра «Кораблик» и Центральной клинической больницы Управделами президента РФ. Их специалисты поделились опытом работы с детьми с МДД и помогли участникам программы освоить необходимые навыки на практике. Все участники программы также работают с детьми в реабилитационных центрах, больницах или поликлиниках в своих регионах.
При миодистрофии Дюшенна физическая терапия не ограничивается отдельными курсами в реабилитационных центрах. Значительная часть занятий и ухода происходит дома при участии родителей. «Один из главных вопросов для родителей – все ли они правильно делают дома: выполняют растяжки, позиционируют ребенка, пользуются вертикализатором и уголком для ахиллового сухожилия. Домашний визит позволяет специалисту увидеть все это в привычной для семьи обстановке, при необходимости скорректировать технику и подсказать, как встроить необходимые занятия в повседневную жизнь», – говорит учредитель и директор фонда «Гордей» Ольга Гремякова.
Во время визита специалист оценивает двигательные возможности ребенка, проводит необходимые измерения и функциональные тесты, осматривает домашнюю среду и имеющиеся технические средства реабилитации. Затем он показывает упражнения и растяжки, обучает родителей правильной технике их выполнения и отвечает на вопросы. В течение десяти дней семья получает документ с результатами оценки и индивидуальными рекомендациями.
Программа предназначена для детей с миодистрофией Дюшенна старше трех–четырех лет на амбулаторной и ранней неамбулаторной стадиях заболевания. Для семей, внесенных в регистр фонда «Гордей», выезды будут бесплатными и смогут проходить раз в три-четыре месяца. Подать заявку и проверить доступность программы в своем городе можно здесь.
