Фестиваль социальной солидарности «Редкая жара» вновь проведут в России. Его цель – привлечь внимание общества к проблемам пациентов с редкими заболеваниями.
Среди основных вопросов, требующих неотложного решения – крайне высокая (сотни тысяч, и даже миллионы рублей) стоимость лекарств, приводящая к отказам регионов от их закупки; несовершенство налоговой системы, вынуждающей фармкомпании выплачивать крупные суммы налогов при безвозмездной передаче таких лекарств пациентам; недоступность инновационных препаратов,и др. При этом пациенты с рядом орфанных (редких) болезней не внесены в перечни получателей помощи, никак не учитываются и лишены льгот.
«Будет ли власть решать эти проблемы? Будет. Но только в том случае, если общество сформирует власти соответствующий запрос. Это мы с вами должны сказать власти: каждая человеческая жизнь ценна. Мы пока слишком мало знаем о редких заболеваниях. А между тем именно внимательное отношение к этой проблеме делает общество лучше», – заявила председатель общественной организации «Дом редких» Анастасия Татарникова.
