Фестиваль социальной солидарности «Редкая жара» вновь проведут в России. Его цель — привлечь внимание общества к  проблемам пациентов с редкими заболеваниями.

Среди основных вопросов, требующих неотложного решения — крайне высокая (сотни тысяч, и даже миллионы рублей) стоимость лекарств, приводящая к отказам регионов от их закупки; несовершенство налоговой системы, вынуждающей фармкомпании выплачивать крупные суммы налогов при безвозмездной передаче таких лекарств пациентам; недоступность инновационных препаратов,и др. При этом пациенты с рядом орфанных (редких) болезней не внесены в перечни получателей помощи, никак не учитываются и лишены льгот.

«Будет ли власть решать эти проблемы? Будет. Но только в том случае, если общество сформирует власти соответствующий запрос. Это мы с вами должны сказать власти: каждая человеческая жизнь ценна. Мы пока слишком мало знаем о редких заболеваниях. А между тем именно внимательное отношение к этой проблеме делает общество лучше», — заявила председатель общественной организации «Дом редких» Анастасия Татарникова.

В фестивале, который пойдет в Астрахани 20 июля, примут участие «редкие» больные и «редкие» врачи из регионов страны, политики и организаторы здравоохранения, общественные деятели, музыкальные коллективы Астрахани (хедлайнер фестиваля – Гоша Куценко и группа «ГК»), астраханцы и гости из других регионов.