Федеральную программу помощи детям с аутизмом подготовят в Думе

Федеральная программа помощи  детям с расстройствами аутистического спектра (РАС) будет подготовлена в России. Решение об этом было принято на круглом столде в Госдуме с участием представителей профильных комитетов, НКО и родительских организаций.

«Мы со стороны родителей инициировали в Госдуме создание федеральной программы, — рассказала президент БФ «Я особенный» Александрина Хаитова. — Не все регионы сегодня справляются с задачами социализации детей с РАС и их диагностикой. Для того, чтобы полностью интегрировать их в общество, им нужно сопровождение почти на всех этапах жизни. При этом около 60%  из них смогут жить самостоятельно, работать и создавать семьи.

Но для этого нужна системная помощь. Семьи с такими детьми должны знать, где они могут получить квалифицированную и своевременную помощь, к каким специалистам обращаться, где взять на это деньги, как помочь такому ребенку устроиться в детском саду и школе, и что будет с ним, когда он вырастет.

Но пока мы видим, что социализация детей происходит на более-менее среднем уровне только у тех, у кого аутизм в легкой форме. Хотя для помощи всем есть ресурсы. Просто их нужно правильно распределить.

Хороший инструмент для этого – социальные услуги. Ребенок получает в соцзащите индивидуальную программу получения социальных услуг, идет с ней в любое учреждение, в которое хочет, и которое может ему помочь, получая необходимую помощь бесплатно. А организации (поставщики социальных услуг) получают компенсацию за свою работу по этому же ИППСУ».

«Создание федеральной программы начнется уже в этом году. Ее разработка будет вестись совместно с родительскими организациями», — сообщили в фонде порталу Милосердие.ru.

«Очень хорошо, что и в Госдуме РФ обращают внимание на проблемы детей с РАС, — прокомментировалоа принятое решение исполнительный директор РОО помощи детям с РАС «Контакт» Елена Багарадникова.

— Выделение работы с детьми с РАС как отдельного направления позволило бы обратить пристальное внимание государства на самые насущные проблемы, и увидеть новые возможности для их решения. С другой стороны — у нас уже есть федеральные программы, нац.проекты, концепции и прочее — ничего из них не работает в пользу детей и взрослых с РАС надлежащим образом.

Вероятность, что ситуацию изменит еще одна федеральная программа не высока. Что изменило бы ситуацию быстро и принципиально? Ее изменили бы механизмы допуска НКО как полноправных участников к реализации уже существующих гос.программ.

У нас есть целый ряд нормативных документов, которые, в-принципе, позволяют оказывать надлежащую качественную помощь детям и взрослым с РАС — такие как, например, Концепция ранней помощи в РФ, или целый ряд других. Но если за реализацию берется только государство — качественный результат мы не получаем. Начиная с мониторинга реализации программ помощи и поддержки и заканчивая участием в реализации — во всем должны участвовать родительские НКО. А со стороны государства им должен быть обеспечен механизм финансирования наравне с гос.учреждениями.

Вообще все упирается в надлежащее финансирование. В том числе и для госучреждений.

Тут нужно упомянуть коэффициенты к подушевому финансированию, учитывающие необходимые специальные образовательные условия для ребенка с особыми образовательными потребностями. Все в большем количестве регионов их вводят, но увы, пока их все равно можно пересчитать по пальцам.

Федеральная программа же, на мой взгляд, может в первую очередь обозначить основные ключевые точки и мероприятия, которые необходимо провести в регионах: такие как региональный скрининг для детей с РАС, создание регистра и детей и взрослых с РАС, развитие системы ранней помощи детям и семьям, подготовку специалистов (врачей, педагогических и социальных работников) для диагностики и работы с детьми с РАС, введение тех самых коэффициентов к подушевому финансированию для обеспечения реализации адаптированных программ, программы по подготовке к самостоятельной жизни и трудоустройству, и, безусловно, сопровождаемое проживание. Хочу отметить прекрасный опыт Челябинска — в котором ввели достойную ежемесячную компенсацию родителям за семейную форму обучения.

Так или иначе, к работе над новыми нормативными документами обязательно нужно привлекать профильные НКО, родительское сообщество, экспертов. Мы также готовы оказать всю необходимую помощь и поддержку.

Что касается создания новых “управляющих центров”: в этом нет необходимости. У нас есть ФРЦ по аутизму, ФРЦ по тяжелым множественным нарушениям — они могут осуществлять всю необходимую координационную и методическую работу, работу по верификации методик, и внедрению прикладного анализа поведения в систему подготовки педагогических кадров, и т.п.. Мы,  как НКО, стараемся выстроить с ними для этого конструктивные и рабочие взаимоотношения. Здесь нужно тесное двустороннее сотрудничество и взаимодействие.

В Минтруде сейчас находится в разработке Концепция комплексной реабилитации и абилитации — вот документ, к доработке которого прямо сейчас необходимо приложить наши усилия. Он касается всех нас. Обсуждается идея создания Федерального ресурсного центра по ранней помощи. На наш взгляд, единственное достойное этого учреждение это Санкт-Петербургский институт раннего вмешательства (ИРАВ).

— Споры о методах коррекции и реабилитации детей с РАС ведутся в родительской и экспертной среде. Как и кем будет выбираться содержание этой программы?

Как я уже сказала — если НКО и родительские организации не получат доступа к реализации гос.программ, споры продолжатся, а содержание — будет то же, что и сейчас, не устраивающее качеством родительское сообщество, не помогающее нашим детям.

— Очевидна нехватка грамотных специалистов в этой области. Кого-то предполагается готовить отдельно, как-то повышать квалификацию действующих?

По данным Министерства просвещения РФ в стране не хватало на прошлый год около 20 тысяч специалистов по работе с детьми с ОВЗ. Быстро такую нехватку не закроешь. Но, к счастью, ситуация с повышением квалификации и обучением — есть программы в государственных и негосударственных организациях.

Недавно широко обсуждалась тема отдельного профстандарта по работе с детьми с РАС. Тут важно учесть и то, что в работе с детьми с РАС есть своя огромная специфика, люди должны владеть современными методами и технологиями работы с детьми и взрослыми с аутизмом. И в то же время  — РАС имеет столь широкое распространение и быструю динамику роста, что базовые знания о работе с такими детьми должны быть у каждого педагогического работника@.

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.