В Москве 16 июля была задержана мама тяжелобольного мальчика, заказавшая по почте незарегистрированный в России противосудорожный препарат. Женщину допрашивали в течение 7 часов, необходимое ее ребенку лекарство изъято, сообщила директор детского хосписа «Дом с Маяком» Лидия Мониава.

По ее словам, пациенту хосписа Мише Боголюбову, страдающему болезнью Баттена, редким и неизлечимым врожденным заболеванием, требуется не зарегистрированный в России препарат фризиум. Его официально назначили врачи, указали в выписке, но купить его легально в России невозможно, а ни один зарегистрированный здесь препарат не помогает. Между тем, ранее от судорог, вызванных тем же заболеванием, умерла сестра мальчика, и использование нового эффективного средства могло бы стать шансом на продление жизни Миши.

«Мама пришла на почту по адресу Москва, улица Салтыковская, 27, — рассказала Лидия Мониава. Расписалась в квитанции и получила посылку. В этот момент сзади к ней подошли два сотрудника полиции и сказали, что посылка арестована как контрабанда, мама задержана. Экспертиза показала, что в посылке психотропные вещества. Будет возбуждено уголовное дело».

«Мама пыталась что-то объяснить. Говорила «У нас в выписках все прописано… Если бы я знала, что это незаконно, разве я стала бы… Мне нужно ехать домой, Мише плохо, его нужно постоянно санировать…». Дальше 7 часов маму держали на почте в окружении сотрудников МВД, таможни и т.п. Проводили опросы и допросы. Брали показания письменные и устные. Проводили «осмотр места происшествия».

На маму морально давили и прессовали. «Мы сейчас вас задержим», «уголовное дело может быть возбуждено по факту, а может быть против Вас» и т.п. Сотрудники полиции сказали, что сейчас поедут к ним домой проводить обыск и искать «вещество» у Миши дома. В 11 с чем-то вечера начальник местного ГУВД приехал домой к бабушке Миши и стал проводить опрос бедной бабушки, которая вообще не понимала, что происходит», — сообщила руководитель хосписа.

По ее словам, во время многочасового допроса у ребенка, с которым оставалась на даче его старшая сестра, началось желудочное кровотечение, его стало тошнить кровью. Но полицейские отпустили мать лишь в 11 часов вечера, после звонков в правительство и администрацию президента. Возбуждено ли уголовное дело, пока не известно, но в любом случае ребенок остался без купленного для него лекарства, и если у него начнется приступ, остановить его будет нечем.

«Я уже писала об этой проблеме письмо в Минздрав. Писала обращение Скворцовой. Ходила на встречу со Скворцовой. Но ничего не изменилось. Противосудорожные препараты в России так и не стали доступны. Десятки тысяч родителей до сих пор вынуждены становиться преступниками, нарушать закон, рисковать оказаться в тюрьме, чтобы помочь своим детям снять судороги. Диазепам в микроклизмах, сабрил, фризиум… Огромное количество детей в России зависимы от этих неинъекционных форм препаратов. Минздрав до сих пор не занимается обеспечением детей этими лекарствами. Родители вынуждены покупать препараты от судорог в интернете, за большие деньги, рискуя оказаться в тюрьме», — заявила Лидия Мониава.

Ранее проблема привлечения к ответственности родителей за незаконный оборот  незарегистрированных в России противосудорожных и обезболивающих препаратов, отнесенных к сильнодействующим веществам, привлекла общественное внимание в связи с делом Екатерины Конновой — матери ребенка-инвалида, летом 2018 г. пытавшейся продать невостребованные микроклизмы с препаратом диазепам. В результате мощной общественной поддержки уголовное дело в отношении женщины было прекращено. На встрече с представителями НКО в августе 2018 г. глава Минздрава Вероника Скворцова обещала найти пути для улучшения ситуации с доступностью незарегистрированных противосудорожных и обезболивающих лекарств для детей. Производство диазепама в микроклизмах для детей в России может быть начато в ближайшие несколько лет.

БФ «Дом с маяком»: дело Конновой грозит повториться

Микроклизмы, за которые можно сесть: в чем проблема с лекарствами от эпилепсии

Родители не понимают, как получить для ребенка незарегистрированное лекарство