Эксперты расскажут, что происходит с орфанными больными в регионах — запущен новый проект

Масштабные изменения в области обеспечения пациентов с редкими болезнями необходимыми им препаратами побуждают рассказать об их сегодняшнем положении, заявили в АНО «Дом редких».

Совместно с медиахолдингом «Регионы России»  экспертная организация, помогающая орфанным больным, намерена еженедельно публиковать несколько историй о положении таких пациентов в регионах. Там бывает крайне трудно добиться закупки дорогостоящих лекарств, а перспективы получения препаратов через новый федеральный фонд «Круг добра» пока не ясны. Новый проект получил название «Нацелены жить в «Круге добра»».

«По данным исследования, в октябре 2020 г. порядка 70% орфанных пациентов в России жалуются на недоступность лекарств. Тектонические изменения, которые сейчас происходят в орфанной теме в России пока не дают четкого понимания и гарантии, что ситуация станет лучше для всех орфанных пациентов», — рассказала Милосердию.ru председатель правления АНО «Дом Редких» Анастасия Татарникова.

В 2021 году произойдут принципиальные изменения в системе закупок лекарственных препаратов для лечения орфанных заболеваний, напомнил разработчик проекта закона об орфанных закупках сенатор Владимир Круглый. В бюджете предусмотрены значительные расходы на эти и подобные цели, за счет двухпроцентного повышения НДФЛ на доходы свыше 5 млн руб в год.

«Сумма заложена существенная – 60 млрд рублей. Понятно, что для всех нуждающихся даже этой суммы не хватит. Мы продолжим работу над законопроектом о порядке закупки незарегистрированных лекарственных препаратов (ЛП). Среди задач фонда задекларировано в том числе и то, что будут закупаться незарегистрированные ЛП. Но это будет снимать проблему доступности лекарств только частично. Считать её более-менее решенной можно будет только с принятием нашего законопроекта, который уточняет: если препарат нужен пациенту по жизненным показанием, то закупка этого лекарства – обязанность региона», — заявил политик.

При этом фонд берет на себя оплату орфанных закупок лишь для детей, а ведь есть еще и взрослые пациенты указал он. Таким образом, фонд окажет существенную помощь, но полностью не решит проблему поставок незарегистрированных лекарств, пояснил сенатор.

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.