6 октября отмечается Всемирный день людей с церебральным параличом. В Музее Москвы прошел «Открытый разговор о ДЦП». Одна из проблем – распространенность методов реабилитации с недоказанной эффективностью, говорит директор АНО «Физическая реабилитация» Екатерина Клочкова.
«Мы должны все вместе предотвратить неправильные решения, неправильную стратегию помощи, изматывающую идею, что мама должна 24 на 7. И предотвратить использование методов с недоказанной результативностью», – сказала Екатерина Клочкова корреспонденту «Милосердия.ru».
По ее словам, вокруг реабилитации много мифов. Некоторые методы подают как инновацию, но их авторы часто не ведут исследований.
«Как правило, это может быть просто опасно», – предупреждает Клочкова.Эксперт назвала самые распространенные антинаучные подходы. «Многие ходят на интенсивные занятия стимуляцией движений. Это мода из Южной Америки. Там никакой доказательной базы, их вообще не считают научными. Для части детей это может быть опасно с точки зрения ортопедических осложнений».
Войта-терапия (рефлекторное ползание), по ее словам, тоже остается в спектре недоказанных и опасных – «с точки зрения нарушения эмоционального взаимодействия и ментального здоровья ребенка». Есть и российские авторы, которые не ведут исследований, но активно продвигают свои методы.
Отдельная проблема – серые схемы оплаты. Родители платят из рук в руки или на подставные счета. «Если с ребенком что-то случится, мама пойдет разбираться, а к ней придут и спросят: почему вы повели ребенка неизвестно куда? Кто несет ответственность, если ребенку, например, сломают ногу? Когда родители видят такую возможность, они на нее хватаются. А потом – все не в пользу родителей. Доказать что-то очень сложно».
В ходе беседы Клочкова обратила внимание и на другую сторону проблемы: некоторые методы реабилитации до сих пор считаются нормой, хотя причиняют детям боль. «Вы приходите, вам предлагают реабилитацию, а там кричат дети так, что закладывает уши, в отделении невозможно находиться. И люди не обращают на это внимания», – говорит она о тревожном сигнале.
По словам эксперта, раньше считалось, что реабилитация обязательно должна быть болезненной. Сейчас это не так, но еще остались места, где работают по-старому. «Ничего, всегда так работали» – эта логика, по мнению эксперта, недопустима.Клочкова подчеркивает: сначала специалист должен установить отношения с ребенком – и только потом начинать воздействие. Она признает, что в медицинских ситуациях дети иногда плачут. Но это длится секунды, и у ребенка есть время успокоиться. Крик и боль не должны быть частью лечения.
С Екатериной Клочковой согласились другие участники беседы, в том числе физиотерапевт Юлия Сафонова. Она добавила, что если маму просят выйти и подождать ребенка за дверью кабинета – это ненормально. Родители могут быть рядом с ребенком на любом этапе реабилитации.
Также Екатерина Клочкова видит проблему в отсутствии помощи по месту жительства.
