В России будет реорганизована система оказания медпомощи детям с заболеваниями головного мозга. На проблемы, которые она должна решить, первыми обратили внимание неравнодушные граждане, которые потребовали изменить положение детей-сирот, страдающих гидроцефалией и не получающих необходимого лечения.

Как сообщают «Известия», до конца августа будут назначены главные нейрохирурги в федеральных округах, а затем — главные нештатные специалисты в субъектах РФ. Главным детским нейрохирургом России назначен профессор НИИ нейрохирургии имени Бурденко, заведующий детским нейрохирургическим отделением Сергей Горелышев.

«В настоящее время под руководством профессора Горелышева формируются рабочая группа и профильная комиссия Минздрава России по детской нейрохирургии, в функции которых входит координация соответствующей медицинской помощи детям, в том числе больным гидроцефалией. Будут разработаны и утверждены профильными медицинскими профессиональными некоммерческими организациями клинические рекомендации», — сообщили в Минздраве.

По словам Сергея Горелышева, в результате система нейрохирургической помощи детям получит вертикальную структуру, связывающую центральные и местные учреждения, и охватит всю территорию страны. Те регионы, где детской нейрохирургии нет, смогут направлять больных на лечение в соседние области, или в Москву.

Ранее волонтеры общественной организации «Ты ему нужен» обратились в Министерство здравоохранения с письмом, где просили решить проблему организации помощи детям с гидроцефалией (водянкой головного мозга), находящимся в Домах ребенка.

Как показал проведенный ими мониторинг, в российских учреждениях для сирот находится около 700 таких детей. Часть из них не получила своевременной медицинской помощи, которая может значительно улучшить состояние многих больных гидроцефалией, и должна быть оказана в раннем возрасте.

В июне 2016 года  Минздрав провел видеоселекторное совещание с представителями регионов,. На нем обсуждались вопросы оказания медицинской помощи детям, в том числе с гидроцефалией.

«Сейчас в домах ребенка, как правило, ждут ежегодной медкомиссии, чтобы принять решение о лечении таких детей, а к этому времени болезнь может зайти так далеко, что спасти ребенка будет уже невозможно. По действующим нормативным документам главврач дома ребенка должен показать своего подопечного специалистам медучреждения из своего региона.

И если этот нейрохирург в регионе принимает решение, что ребенку нельзя помочь, это становится приговором: обращаться в столичные клиники к самым квалифицированным и опытным специалистам руководители детских учреждений не обязаны. Кроме того, не во всех регионах есть такие специалисты, и это тоже лишает шанса на выздоровление многих детей», — рассказала корреспондентам основатель фонда «Ты ему нужен» Ирина Васильева.

«Если местный нейрохирург сказал, осмотрев ребенка, что сделать уже ничего нельзя, для главврача дома ребенка — это истина в последней инстанции. По существующим протоколам он не должен больше ничего делать. И это при том, что во многих областных нейрохирургических отделениях оборудование далеко не всегда позволяет делать то, что делается в Москве и в Питере», — сообщила она.

«Главврач дома ребенка в Рязани рассказывала, что после того, как местный нейрохирург, осмотрев больного малыша, говорит «я не возьмусь», она садится и «гуглит» информацию о федеральных учреждениях.

При этом из бюджета перевозка ребенка из одного региона в другой не оплачивается, и у таких учреждений, где главврачи проявляют инициативу, есть договоренность с местными благотворительными фондами. Они собирают деньги на переезд и на оплату услуг сопровождающей няни», — рассказала Ирина Васильева.

«Шунтирование — довольно простая операция, одна из самых простых в детской нейрохирургии. К нам в НИИ Бурденко поступают больные, требующие высокотехнологичной помощи и высокой квалификации. Больным гидроцефалией, как правило, не требуется помощь врачей высокой квалификации. Но есть регионы, в которых вообще нет детской нейрохирургии, и отправлять оттуда детей можно только в центральные федеральные учреждения. Есть такая проблема, и мы сейчас ею занимаемся», — пояснил Сергей Горелышев.

По сведениям «Известий», в сентябре планируется провести еще одну видеоконференцию, с участием ведущих нейрохирургов, где будет обсуждаться план действий по борьбе с детской гидроцефалией, предложенный общественными организациями.

Среди предлагаемых мер – изменение протокола по оказанию помощи при детской гидроцефалии. Официальных опекунов детей-сирот, признанных неизлечимыми на местном уровне, планируется обязать отправлять их на осмотр в федеральные учреждения.

Также предлагается создать органы общественного контроля для проверки сиротских учреждений, в состав которых вошли бы уполномоченные по правам ребенка, независимые эксперты и представители общественности.