Дети со СМА в Москве могут остаться без препарата рисдиплам, заявили их родители. Прием этого лекарства пропускать нельзя

Семьи детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) из Москвы, получающих дорогостоящий препарат рисдиплам, заявляют, что их могут оставить без этого лекарства, прием которого пропускать ни в коем случае нельзя. По словам родителей, кончились запасы рисдиплама в Морозовской детской больнице, где его выдают, и никто не может сказать, когда его можно будет получить.

Между тем, в отличие от других лекарств для пациентов со СМА, рисдиплам принимают ежедневно. Пропуск приема может вызвать тяжелые последствия, существенно ухудшив состояние больного.

«В последний раз мы должны были получить 4 флакона, получили один. Если пропустим прием, неизвестно, что будет с ребенком. Одного флакона хватит на 10 дней, в воскресенье принимаем последнюю дозу. По телефону мне сказали: приезжайте в понедельник, но препарат вы не получите», – рассказала «Милосердию.ru» мама одного из детей. По ее словам, направленное руководству больницы письмо с просьбой разъяснить ситуацию пока остается без ответа.

«Врач сказала мне, что препарат в больнице закончился. Когда он поступит, информации у них нет. Я спросила, есть ли гарантия, что мы получим рисдиплам в 20-х числах августа, чтобы можно было занять лекарство у другой семьи, а потом вернуть. Она сказала, что точной информации нет, но говорят, что возможно, к этому времени он появится», – рассказала мама другого ребенка.

«У моего ребенка препарат кончается 18 августа. Если к тому времени его не будет, что нам делать? Это лекарство действует, дает положительную динамику», – подчеркнула она.

По словам женщины, в мае и июле 2022 г. Депздрав Москвы извещал ее, что заявки на обеспечение ее ребенка рисдипламом были направлены в фонд «Круг добра», из средств которого должна быть оплачена закупка.

Возможно, при организации обеспечения детей рисдипламом была допущена какая-то логистическая ошибка – количество препарата было указано неверно, либо был неправильно указан срок поставки, предполагают в профильном благотворительном фонде «Семьи СМА».

По словам представителя фонда, подобные ошибки изредка случались в других регионах. Однако, там детей, получающих рисдиплам, относительно немного, и есть возможность перераспределить лекарство, привезти его даже из других областей. Но в многолюдной Москве рисдиплам принимают 50 детей, и не у всех семей сейчас есть запас препарата, многие должны получать его в августе или сентябре.

Как пояснили «Милосердию.ru» в «Круге добра», поскольку рисдиплам зарегистрирован в России, его закупками занимается не сам фонд, а Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан, входящий в структуру Минздрава.

«По нашим сведениям, очередная поставка препарата рисдиплам в Россию ожидается до начала сентября. Однако, по данным от поставщика, дополнительный объем препарата рисдиплам будет поставлен в Морозовскую больницу уже в начале следующей недели», – заявили в «Круге добра».

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.

Поможем тяжелобольным старикам приобрести средства ухода

Участвовать в акции

Читайте наши новости в Телеграме

Подписаться

Для улучшения работы сайта мы используем куки! Что это значит?