Семьи детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) из Москвы, получающих дорогостоящий препарат рисдиплам, заявляют, что их могут оставить без этого лекарства, прием которого пропускать ни в коем случае нельзя. По словам родителей, кончились запасы рисдиплама в Морозовской детской больнице, где его выдают, и никто не может сказать, когда его можно будет получить.
Между тем, в отличие от других лекарств для пациентов со СМА, рисдиплам принимают ежедневно. Пропуск приема может вызвать тяжелые последствия, существенно ухудшив состояние больного.
«В последний раз мы должны были получить 4 флакона, получили один. Если пропустим прием, неизвестно, что будет с ребенком. Одного флакона хватит на 10 дней, в воскресенье принимаем последнюю дозу. По телефону мне сказали: приезжайте в понедельник, но препарат вы не получите», – рассказала «Милосердию.ru» мама одного из детей. По ее словам, направленное руководству больницы письмо с просьбой разъяснить ситуацию пока остается без ответа.
«Врач сказала мне, что препарат в больнице закончился. Когда он поступит, информации у них нет. Я спросила, есть ли гарантия, что мы получим рисдиплам в 20-х числах августа, чтобы можно было занять лекарство у другой семьи, а потом вернуть. Она сказала, что точной информации нет, но говорят, что возможно, к этому времени он появится», – рассказала мама другого ребенка.
«У моего ребенка препарат кончается 18 августа. Если к тому времени его не будет, что нам делать? Это лекарство действует, дает положительную динамику», – подчеркнула она.
По словам женщины, в мае и июле 2022 г. Депздрав Москвы извещал ее, что заявки на обеспечение ее ребенка рисдипламом были направлены в фонд «Круг добра», из средств которого должна быть оплачена закупка.
Возможно, при организации обеспечения детей рисдипламом была допущена какая-то логистическая ошибка – количество препарата было указано неверно, либо был неправильно указан срок поставки, предполагают в профильном благотворительном фонде «Семьи СМА».
По словам представителя фонда, подобные ошибки изредка случались в других регионах. Однако, там детей, получающих рисдиплам, относительно немного, и есть возможность перераспределить лекарство, привезти его даже из других областей. Но в многолюдной Москве рисдиплам принимают 50 детей, и не у всех семей сейчас есть запас препарата, многие должны получать его в августе или сентябре.
Как пояснили «Милосердию.ru» в «Круге добра», поскольку рисдиплам зарегистрирован в России, его закупками занимается не сам фонд, а Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан, входящий в структуру Минздрава.
«По нашим сведениям, очередная поставка препарата рисдиплам в Россию ожидается до начала сентября. Однако, по данным от поставщика, дополнительный объем препарата рисдиплам будет поставлен в Морозовскую больницу уже в начале следующей недели», – заявили в «Круге добра».
