В департаменте здравоохранения Воронежской области нашли необычное оправдание отказу обеспечить тяжелобольных детей дорогостоящими льготными лекарствами, положенными им по закону. По мнению чиновников, регион может не оплачивать жизненно необходимые препараты, потому что из-за их бездействия нужную сумму уже один раз собирали неравнодушные люди с помощью благотворительного фонда, и могут это сделать снова. Таким образом, интересы детей не нарушаются, уверены в департаменте.

Иск о признании незаконным бездействия Департамента здравоохранения Воронежской области при обеспечении детей льготными лекарствами был подан по месту нахождения ведомства в столице региона.

«Департаментом приняты все исчерпывающие меры, пациенты обеспечиваются необходимыми лекарственными препаратами за счет благотворительного фонда поддержки социально незащищенных лиц «Жизнь как чудо»», — говорится в ответе на исковое заявление.

Как заявил представитель депздрава области А. Ю. Попов, по закону истец должен подтвердить, что бездействием ответчика нарушены или могут быть нарушены его права. Между тем, дети, интересы которых защищаются в суде, с помощью благотворителей обеспечены лекарством в полном объеме — поэтому оснований для иска нет, утверждает чиновник.

Девятилетняя Таня Перетяченко и ее брат Богдан страдают редким наследственным заболеванием — тирозинемией 1Б типа. При этой болезни происходит интоксикация организма, в первую очередь страдают печень и почки. Без лечения болезнь быстро приводит к циррозу печени.

Единственным эффективным препаратом остается крайне дорогостоящий Орфадин (действующее вещество нитизинон) производства компании SOBI. В России его получают всего 30 человек. С 2014 года 14 семей обращались в БФ «Жизнь как чудо» с просьбой о помощи после выписки этого лекарства, которое должны закупать для больных за счет регионального бюджета. В ряде случаев этого удавалось добиться лишь с помощью судов и привлечения СМИ.

«Регион не успевает быстро среагировать и закупить дорогостоящий препарат, так как на это не было изначально предусмотрено денег в бюджете региона, — рассказали в благотворительной организации. — Для оформления бумаг требуется время и фонд «затыкает» дыры, однако есть случаи, когда регион не хочет решать данную задачу и намеренно затягивает процесс выдачи лекарственного препарата, что в свою очередь может привести к смерти наших подопечных».

В случае с братом и сестрой Перетяченко регион не начал действий, направленных на решение проблемы с их обеспечением лекарствами, и после завершения первого сбора пришлось начинать второй, ведущийся в настоящее время. Общая стоимость лекарства для двух детей составляет 4 млн 246 тыс 400 руб. Большая часть суммы уже собрана — но, чтобы сохранить жизнь Тани и Богдана, только на эту порцию Орфадина требуется еще более 880 тысяч рублей.

В результате отказа чиновников в текущем году лекарство для Тани и Богдана уже не может быть куплено, поэтому для них придется начинать новый, уже третий сбор, рассказали в БФ «Жизнь как чудо». Очередное заседание воронежского суда по делу о бездействии депздрава назначено на 8 ноября.