Новый список заболеваний, лекарственных препаратов, медицинских изделий и медицинской помощи для включения в перечни «Круга добра» на 2023 год рассмотрит экспертный совет фонда.
«В списке – более двух десятков позиций. В частности, это болезнь Фабри, болезнь Нимана-Пика С, наследственная тирозинемия 2-го типа, синдром Эванса, легочная (артериальная) гипертензия (идиопатическая) (первичная), атипичный гемолитико-уремический синдром и некоторые другие заболевания, расширение показаний применения препарата эверолимус при туберозном склерозе, расширение списка препаратов для терапии миодистрофии Дюшенна за счет препарата касимерсен и другие препараты. Среди медизделий, например биодеградируемые и биоинтегрируемые импланты», – сообщает официальный сайт фонда.
В этом списке есть заболевания (болезнь Фабри, болезнь Ниманна – Пика (тип С), наследственная тирозинемия 2-го типа, синдром Эванса, идиопатическая легочная гипертензия (первичная), атипичный гемолитико-уремический синдром), входящие сейчас в утвержденный кабмином перечень 17 редких заболеваний (жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности).
Сейчас лекарства от этих болезней должны закупать для тяжелобольных взрослых и детей региональные власти. Однако в реальности регионы по разным причинам часто задерживают покупку дорогих препаратов. Среди пациентов, которых должны обеспечивать препаратами по программе 17 редких заболеваний, – около 8 тысяч детей, подсчитали эксперты.
«В декабре президент РФ поручил расширить направления деятельности „Круга добра“, в том числе взять на себя закупку лекарств для детей со сложными заболеваниями, которые по действующим нормативным актам обеспечиваются регионами, но не финансируются региональными бюджетами в полном объеме. Есть заболевания, для которых существует терапия, есть лекарства, но они чрезвычайно дороги. Экспертный совет фонда будет рассматривать такие заболевания для включения в перечень», – рассказал представитель «Круга добра» Александр Колесниченко «Русфонду».
