Борис Гребенщиков попросил помочь детям с миодистрофией Дюшенна

Музыкант Борис Гребенщиков, попечитель фонда «МойМио», выпустил видеообращение с призывом поддержать подопечных фонда, детей с миодистрофией Дюшенна (МДД).

28 февраля — Международный День редких (орфанных) заболеваний. Одно из них — миодистрофия Дюшенна. По статистике, один ребенок из 5000-6000 тысяч мальчиков рождается с этой болезнью.

«Есть одна редкая и страшная болезнь, называется миодистрофия Дюшенна. Болеют только мальчики — миодистрофия Дюшенна разрушает их мышцы. В России этой болезнью никто не занимается, ее игнорируют. У нас есть фонд, который называется «МойМио» — фонд помогает больным детям и их семьям, проводит психологические программы помощи, находит жизненно важное оборудование, обучает врачей, просто помогает этим семьям», – заявил Борис Гребенщиков.

По его словам, за год число зарегистрированных в фонде семей, где дети больны МДД, выросло с 300 до 448. Всего же в стране, по данным статистики, насчитывается около пяти тысяч пациентов с этой болезнью, нуждающихся в помощи.

«В феврале фонд «МойМио» отмечает два важных события: свой день рождения и День редких заболеваний. Если каждый посмотревший этот ролик подпишется на ежемесячное пожертвование в 50 рублей — это поможет фонду помогать еще большему количеству детей с миодистрофией Дюшенна», – подчеркнул певец. Сбор средств на нужды подопечных фонда ведется по ссылке.

«Обращение Бориса Гребенщикова позволит привлечь большое количество людей с маленькими, но ежемесячными пожертвованиями. Благодаря этому фонд «МойМио» не только сохранит существующие программы, но еще больше сможет помогать мальчикам с МДД и их семьям», – тмечают в БФ «Мой Мио».

Фонд «МойМио» — благотворительный фонд, созданный в 2015 году инициативной группой родителей для помощи детям с миодистрофией Дюшенна. МДД — это редкое генетическое заболевание, которое разрушает мышцы детей, болеют им только мальчики. Они теряют мышечную силу, перестают ходить, испытывают дыхательную недостаточность. В итоге сердце как мышца тоже перестает справляться. Сейчас у фонда 448 подопечных, и с каждым месяцем их становится все больше.
Фонд «МойМио» оказывает семьям социальную поддержку, проводит психолого-реабилитационные программы. Организует обследования детей редкими специалистами и обеспечивает мальчиков жизненно необходимым оборудованием. Разрабатывает и внедряет модель оказания системной помощи: обучает родителей и профильных врачей, создает информационно-методические материалы по заболеванию.

 

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.

Для улучшения работы сайта мы используем куки! Что это значит?

Читайте наши новости в Телеграме

Подписаться