В 7 из 85 регионов РФ пациенты с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) уже получают дыхательное оборудование за счет бюджетных средств. Ускорить процесс снабжения тяжелобольных людей необходимой аппаратурой просят в благотворительном фонде помощи людям с БАС «Живи сейчас».
«В 2018 году все регионы страны получили из государственного бюджета средства на развитие паллиативной помощи, в том числе на обеспечение дыхательными аппаратами тех пациентов, чья жизнь напрямую зависит от этого оборудования, – рассказала генеральный директор фонда Наталья Луговая. – Мы надеемся, что в самое ближайшее время будет утвержден перечень оборудования, которым пациенты смогут быть обеспечены на дому, а также регламент его выдачи. Но у пациентов с БАС нет времени ждать».
Среди подопечных фонда – 851 пациент, и для 70% больных требуется респираторная поддержка. Однако, в распоряжении фонда – лишь 79 аппаратами НИВЛ, 26 ИВЛ и 16 откашливателей.
«Практически все оборудование на сегодня используется подопечными семьями. Постоянно в фонде десятки человек единовременно находятся в режиме ожидания аппарата. Нередки случаи, когда пациенты с БАС проводят месяцы в отделении реанимации на аппарате ИВЛ, потому что в регионе не регламентирована процедура передачи дыхательного оборудования в семью или нет специалистов, готовых взять на себя настройку и контроль дыхательного аппарата на дому», – рассказали в фонде.
По словам его представителей, приобрести дыхательный аппарат самостоятельно могут далеко не все пациенты: средняя стоимость ИВЛ приближается к 500 тысячам рублей, а расходные материалы обходятся в 20 тысяч рублей в месяц.
«Здорово наблюдать те изменения к лучшему в сфере паллиативной помощи, которые произошли в стране за последний год, но для людей с прогрессирующими заболеваниями, такими, как БАС, дорог каждый день, – отмечает Наталья Луговая. – Несмотря на то, что у государства предусмотрены средства на дыхательную поддержку, наш фонд пока продолжает выдавать дыхательное оборудование пациентам по всей стране — ведь для многих это единственный шанс выйти из реанимации и воссоединиться с семьей».
