В 7 из 85 регионов РФ пациенты с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) уже получают дыхательное оборудование за счет бюджетных средств. Ускорить процесс снабжения тяжелобольных людей необходимой аппаратурой просят в благотворительном фонде помощи людям с БАС «Живи сейчас».

«В 2018 году все регионы страны получили из государственного бюджета средства на развитие паллиативной помощи, в том числе на обеспечение дыхательными аппаратами тех пациентов, чья жизнь напрямую зависит от этого оборудования, — рассказала генеральный директор фонда Наталья Луговая. — Мы надеемся, что в самое ближайшее время будет утвержден перечень оборудования, которым пациенты смогут быть обеспечены на дому, а также регламент его выдачи. Но у пациентов с БАС нет времени ждать».

БАС (боковой амиотрофический склероз) — редкое, прогрессирующее и неизлечимое заболевание при котором человек постепенно теряет способность двигаться, говорить, глотать и дышать, оставаясь в сознании.

Среди подопечных фонда — 851 пациент, и для 70% больных требуется респираторная поддержка. Однако, в распоряжении фонда — лишь 79 аппаратами НИВЛ, 26 ИВЛ и 16 откашливателей.

«Практически все оборудование на сегодня используется подопечными семьями. Постоянно в фонде десятки человек единовременно находятся в режиме ожидания аппарата. Нередки случаи, когда пациенты с БАС проводят месяцы в отделении реанимации на аппарате ИВЛ, потому что в регионе не регламентирована процедура передачи дыхательного оборудования в семью или нет специалистов, готовых взять на себя настройку и контроль дыхательного аппарата на дому», — рассказали в фонде.

По словам его представителей, приобрести дыхательный аппарат самостоятельно могут далеко не все пациенты: средняя стоимость ИВЛ приближается к 500 тысячам рублей, а расходные материалы обходятся в 20 тысяч рублей в месяц.

«Здорово наблюдать те изменения к лучшему в сфере паллиативной помощи, которые произошли в стране за последний год, но для людей с прогрессирующими заболеваниями, такими, как БАС, дорог каждый день, — отмечает Наталья Луговая. — Несмотря на то, что у государства предусмотрены средства на дыхательную поддержку, наш фонд пока продолжает выдавать дыхательное оборудование пациентам по всей стране — ведь для многих это единственный шанс выйти из реанимации и воссоединиться с семьей».

Фонд «Живи сейчас» — единственная организация, которая выстраивает систему помощи пациентам с БАС в России. Существует фонд на пожертвования неравнодушных людей. В Международный день борьбы с БАС в фонде призывают поддержать людей с БАС пожертвованиями, которые позволят фонду, с одной стороны, расширять парк дыхательного оборудования, а с другой — развивать обучающие программы, которые помогут врачам в регионах, в том числе, осуществлять респираторную поддержку людей с БАС.
Фонд «Живи сейчас» учрежден в 2015 году сообществом пациентов с БАС и их родственников. Поддержать фонд «Живи сейчас» можно, оформив регулярное пожертвование на специальной странице, или отправив СМС «БАС 300» на короткий номер 3443.