Больные со СМА в нескольких регионах остаются без рисдиплама. Прием этого лекарства пропускать нельзя

Взрослые со спинальной мышечной атрофией (СМА) перестали получать жизненно необходимый им препарат рисдиплам в нескольких регионах. Это произошло из-за срыва закупочных аукционов – они не состоялись из-за отсутствия заявок от дистрибьютеров лекарства, пояснили «Милосердию.ru» в БФ «Семьи СМА».

Житель Удмуртии, пациент со СМА Александр Федоров сообщил «Милосердию.ru», что запас рисдиплама у него кончился несколько дней назад, и его состояние ухудшилось. «Врачи говорят, что закупка не состоялась, будут проводить новую, надо подождать от двух до трех недель», – пояснил он.

«Последнюю банку я забрала в аптеке в начале февраля. 18 февраля препарат кончился, и с тех пор я остаюсь без лекарства. Мы обращались в комитет по здравоохранению. Нам сказали: на аукцион никто не откликнулся, будет еще один, ждите до середины марта», – рассказала пациентка из Петербурга Мария Бобровская.

Как пояснили «Милосердию.ru» в благотворительном фонде «Семьи СМА», там известно, что рисдиплам для взрослых больных СМА не смогли закупить также в Вологодской области. В общей сложности в упомянутых регионах живут более 15 пациентов, принимающих это лекарство.

«Препарат рисдиплам предназначен для ежедневного приема и назначен больным по жизненным показаниям, а значит, перерывы в терапии могут повлечь за собой непредсказуемые последствия. Однако как минимум у пяти человек лечение уже прервано. Еще ряд больных останется без лечения в ближайшее время. Отдельно огорчает тот факт, что нескольким пациентам пришлось пройти сложный путь и победить в борьбе в суде, чтобы получить возможность лечиться», – отметили в благотворительной организации.

По сведениям фонда, региональные органы здравоохранения готовы исполнить свою обязанность по лечению и предпринимают для этого все необходимые действия, однако технически не могут осуществить закупку препарата, подчеркнули в БФ «Семьи СМА».

Редакция «Милосердия.ru» направила запросы в Минздрав и региональные органы здравоохранения, а также в российское представительство производителя рисдиплама, компании Roche, с просьбой разъяснить, почему возникла такая ситуация, какие меры принимаются для обеспечения людей со СМА необходимым им лекарством и в какие сроки удастся решить проблему.

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.

Читайте наши статьи в Телеграме

Подписаться

Для улучшения работы сайта мы используем куки! Что это значит?