17 апреля, в день, когда отмечается Всемирный день гемофилии, были озвучены статистические данные по этому заболеванию в России.
Глава Российского общества больных гемофилией Юрий Жулев заявил, что за последние 10 лет ситуация изменилась в лучшую сторону. Это связано с тем, что с 2005 года больные начали получать системную терапию, а с 2008 года лечение проходит в рамках так называемой программы семи высокозатратных нозологий.
По словам Юрия Жулева, сегодня средний возраст больного гемофилии в России сегодня составляет 37,5 лет – для сравнения, средний возраст здорового человека составляет 39 лет, то есть показатели почти сравнялись. И это при том, что ранее продолжительность жизни людей с таким диагнозом составляла всего 30 лет. «Когда я был маленьким, моим родителям открыто говорили о том, что такие дети не выживают», – подчеркнул Жулев, поясняя, что качество жизни и ее продолжительность сильно изменились. «Регистр больных с гемофилией увеличивается в том числе и потому, что люди продолжают жить с этим недугом», – говорит глава общества больных гемофилией.
Согласно анкетированию, проведенному среди пациентов Обществом больных гемофилией, только за последние 10 лет количество госпитализаций по поводу кровотечений снизилось в 4 раза. Около 85 процентов больных перестали вызывать «скорую помощь».
Количество больных гемофилией, которые имеют постоянную работу, с 2008 года до 2018 года повысилось с 23 до 49 процентов соответственно. Наконец, 80 процентов респондентов заявили о том, что больше не чувствуют одиночества и полностью включены в жизнь.
Согласно данным Минздрава, в России диагноз «гемофилия» официально поставлен 9874 пациентам. Это люди со среднетяжелой и тяжелыми формами заболевания. Легкая форма, случается, не даёт осложнений, и пациенты о ней просто не знают. По оценке Российского общества больных с гемофилией, реальные цифры колеблется в районе 12-15 тысяч человек.
