Обновлено 24.11.2022: ответ Русфонда на претензию фонда «Звезда на ладошке»
Благотворительный фонд помощи детям со СМА «Звезда на ладошке» собирается подать судебный иск «с целью прекращения распространения сведений, порочащих деловую репутацию», если Русфонд откажется опровергнуть размещенную на своем сайте информацию. «В данный момент мы направили им досудебную претензию с подробными разъяснениями», – сообщила порталу Милосердие.ru генеральный директор БФ «Звезда на ладошке» Екатерина Воронцова.
Речь идет о публикации спецкорра Русфонда Светланы Машистовой «Выгодные дети», в которой, в частности, предъявлялись претензии к фонду «Звезда на ладошке». В основе обвинений – сообщения о том, что фонд собирал средства для некоторых детей на препарат золгенсма, который в итоге покупал им за государственный счет фонд «Круг добра».
«Специальный корреспондент Русфонда не связывалась с нами перед публикацией для уточнения спорных вопросов. Если бы это было сделано, мы бы обязательно ей все подробно рассказали, показали и объяснили, мы ничего не скрываем», – подчеркнула Екатерина Воронцова.
В фонде «Звезда на ладошке» Милосердию.ru сообщили, каким детям оплатили лечение золгенсмой. В 2021 году лекарство оплатили для Пацурии Габриэля Акакиевича (121 млн руб. ровно). В текущем году фонд уже оплатил лечение золгенсмой для Лесного Тимура Валериевича (115 216 727,66 руб.), и частично оплатил лечение для Сурманидзе Анри Бесиковича (85 533 00 руб.), «оставшуюся сумму вносят иные благотворительные фонды».
После регистрации золгенсмы 9 декабря 2021 наступил период введения препарата в гражданский оборот, завершившийся в июле 2022. В этот период фонды не могли закупать и ввозить в Россию золгенсму – таким правом правительство наделило только фонд «Круг добра». «Также после регистрации препарата были расширены критерии для обеспечения препаратом за государственный счет, и часть наших подопечных подошли под них, в связи с чем получили терапию бесплатно», – пояснила Воронцова. В настоящее время фонд не собирает средства на препарат золгенсма, добавила она.
В фонде «Звезда на ладошке» отчитались о том, сколько их подопечных получили бесплатную терапию в пострегистрационный период от «Круга добра», а также от компании «Новартис», благотворительного фонда Ройзмана (подробная информация имеется в распоряжении редакции Милосердие.ru). Дарина Александровна Календарова (Сорокина) не получила препарат по медицинским показаниям, поэтому собранные средства (96 004 779 рублей) были перераспределены на двух других подопечных, частично возвращены меценату, а остаток расходуется по запросам родителей Дарины на реабилитационные нужды и технические средства реабилитации.
В фонде также дали подробный отчет о перераспределении остальных собранных денежных средств, часть из которых оставлена на оплату технических средств реабилитации, курсов реабилитации и необходимого оборудования (ИВЛ, НИВЛ, пульсоксиметры и пр.). «Это перераспределение осуществляется не по решению руководства фонда, а только на основании письменных заявлений от законных представителей наших подопечных либо по решению меценатов, что полностью соответствует требованиям законодательства РФ. Все факты перераспределения подкрепляются соответствующими документами и приказами», – уточнили в юридической службе фонда.
По состоянию на 31 декабря 2021 «Звезда на ладошке» собрал 724 млн рублей, остаток составил 561 млн рублей. В 2022 году фонд оказал помощь на 252 261 933 рубля. Остаток на балансе – 397 млн рублей (данные на 25 октября 2022). «Денежные средства, не израсходованные на оплату терапии препаратом золгенсма, находятся в сохранности на счету фонда. Из них регулярно выделяются средства для оплаты экстренных нужд детей, которые обращаются в наш фонд за помощью. До конца года планируется выделять денежные средства детям с иными заболеваниями, например, с онкологическими и неврологическими», – сообщила Воронцова.
Отслеживать движения денежных средств фонда можно на сайте в разделе «Отчеты». Для того, чтобы вернуть пожертвование, сделанное на золгенсму для ребенка, не получившего это лекарство от фонда «Звезда на ладошке», нужно отправить заявление на почту staforsma@yandex.ru и приложить чек о переводе средств в фонд. Деньги будут возвращены в течение трех рабочих дней. Дополнительные вопросы о работе фонда также можно задать по этому адресу.
