Начала действовать первая русскоязычная дистанционная образовательная программа для специалистов по помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС). Ее создали эксперты благотворительного фонда «Живи сейчас». В 2020 году планируется также провести выездные образовательные курсы для медиков в Уфе, Омске, Красноярске, Калуге и Казани.

БАС (боковой амиотрофический склероз), который также называют «болезнью Хокинга», — это редкое неизлечимое заболевание, при котором постепенная гибель двигательных нейронов ведет к атрофии мышц. Человек постепенно теряет способность двигаться, говорить, глотать и дышать, при этом оставаясь в сознании. Самым известным человеком с БАС был физик Стивен Хокинг. В России, по оценкам экспертов, проживает 10-15 тысяч людей с БАС.

«Первый блок дистанционного курса «Тактика ведения пациентов с БАС» на образовательной платформе Stepik доступен уже сейчас (необходима регистрация на портале). Он включает видеолекции по таким темам, как диагностика и классификация болезней двигательного нейрона, а также эпидемиология БАС и прогнозы. Всего курс будет включать 9 блоков по всем этапам болезни — от диагностики до помощи пациентам в терминальной стадии. По окончании каждого блока учащийся сможет закрепить знания с помощью проверочных заданий», — рассказали в фонде.

«Несмотря на то, что сейчас почти любая информация доступна в интернете, БАС, оставаясь редким заболеванием, окутан множеством мифов: если сами пациенты зачастую ведутся на уловки целителей и шарлатанов, то многие врачи, напротив, уверены, что, если нет лекарства, то помочь таким пациентам невозможно, — говорит один из авторов курса, медицинский директор фонда «Живи сейчас», врач-невролог Лев Брылев.

– Зарубежный опыт и опыт нашего фонда говорит о том, что при комплексной и своевременной поддержке можно значительно облегчить жизнь пациента и его семьи. Мы хотим поделиться этим опытом с другими врачами и медсестрами, которые сталкиваются с БАС в своей практике. Важно отметить, что все методы лечения, описанные в этом курсе, находятся в поле доказательной медицины».

По словам представителей БФ «Живи сейчас», онлайн-курс «Тактика ведения пациентов с БАС» будет доступен в сети бесплатно. Прохождение его не предполагает получения по окончании каких-либо дипломов, однако авторы курса убеждены, что он поможет практикующим специалистам в работе с такими пациентами.

Для прохождения обучения приглашаются неврологи, врачи общей практики, паллиативные специалисты, пульмонологи, реаниматологи, медицинские сестры, специалисты ЛФК, логопеды, психологи, музыкальные терапевты. Участникам необходимо зарегистрироваться по ссылке.

Образовательный курс проходит в рамках проекта «Повышение качества и доступности паллиативной помощи пациентам с боковым амиотрофическим склерозом (БАС)», который реализуется фондом «Живи сейчас» при поддержке Фонда президентских грантов.
Фонд «Живи сейчас» был создан по инициативе самих пациентов с БАС и их близких в 2015 году. За годы работы Службы помощи людям БАС специалисты помогли более 2500 людям с БАС. На сегодня фонд «Живи сейчас» остается единственной в России организацией, которая развивает системную помощь людям с БАС и другими нейромышечными заболеваниями.
Поддержать фонд «Живи сейчас» можно, оформив регулярное пожертвование на специальной странице, или отправив СМС «БАС 300» на короткий номер 3443.