Правительство направит 10 млрд рублей на закупку лекарств для детей с тяжелыми, редкими заболеваниями — первый транш перечислений в фонд «Круг добра«. Распоряжение утвердил премьер-министр Михаил Мишустин.
«Всего в бюджете на текущий год мы предусмотрели 60 млрд рублей. Они пойдут на приобретение не только препаратов, но и технических средств реабилитации. Важно обеспечить детей всем необходимым», — подчеркнул он на совещании с вице-премьерами 15 февраля.
Отметим, что средства выделены на закупку зарегистрированных в России лекарств, которую будет осуществлять федеральное казенное учреждение Минздрава — Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан.
Между тем, ранее попечительский совет фонда утвердил первые три препарата для обеспечения ими своих тяжелобольных подопечных. Это лекарства от спинальной мышечной атрофии (СМА) — уже зарегистрированные в России «Нусинерсен» (Спинраза) и «Рисдиплам», а также «Золгенсма», еще проходящая регистрацию.
«Судя по сообщениям, которые поступают из регионов — первые списки уже сформированы, где-то дособирают последние бумажки, которых не достает», — прокомментировала решение правительства директор БФ «Семьи СМА» Ольга Германенко.
Она отметила, что теперь важно как можно скорее начать закупки препаратов. «Есть пациенты, у которых продолжение лечения уже в первых числах марта, и препарата в регионе — нет. И все еще есть те, включая малышей младше 6 месяцев, кто не получает никакого лечения и может просто не дождаться», — пояснила эксперт.
Ранее председатель правления фонда протоиерей Александр Ткаченко обратился к главам регионов с просьбой взять под личный контроль составление списков тяжелобольных детей, которые нуждаются в помощи фонда.
Фонд «Круг добра» создан по президентскому поручению, и будет распоряжаться средствами, полученным от двухпроцентного повышения НДФЛ на доходы, превышающие 5 млн руб в год. Предполагается, что зарегистрированные в России препараты и медизделия для подопечных фонда будет закупать ФКУ Минздрава, а не зарегистрированные — сам фонд.
