VIII Международная ежегодная конференция, посвященная боковому амиотрофическому склерозу, пройдет в Москве 18-19 мая. Мероприятие традиционно организует благотворительный фонд помощи людям с БАС «Живи сейчас».
С 2016 года это событие является главным экспертным мероприятием организации, которое собирает известных экспертов в области диагностики, лечения и ухода за людьми с тяжелыми, в том числе, орфанными заболеваниями). На площадке Технопарка московского центра инновационных технологий в здравоохранении соберутся крупнейшие представители области: с докладами выступят генаральный директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая, врачи-неврологи Вера Демешонок, Вадим Паршиков и Лев Брылев, врач-пульмонолог Василий Штабницкий, доцент кафедры психологии Эдинбургского университета Томас Иеранимус Бак, профессор нейропсихологии Шэрон Абрахамс, а также юрист фонда «Живи сейчас» Елена Чудакова и другие.
Программу конференции разделят на два дня и несколько блоков: на мероприятии представят информационные блоки как для врачей, так и для пациентов. Специалисты обсудят результаты последних клинических исследований, в том числе — в России, генную и клеточную терапию БАС, поговорят о когнитивных нарушениях при этом заболевании, о принятии сложных решений и юридических тонкостях вопросов дееспособности и передачи полномочий. Также на Международной конференции осветят вопросы ухода за людьми с тяжелыми заболеваниями и опыт людей с боковым амиотрофическим склерозом.
Принять участие можно как очно, так и в онлайн-формате, однако для обоих вариантов необходимо пройти регистрацию здесь.
Фонд «Живи сейчас» — единственная в России НКО, которая системно помогает людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС, болезнь Стивена Хокинга). Деятельность организации направлена не только на поддержку людей с этим диагнозом и их близких, но и на повышение осведомленности об этом заболевании в обществе. Также фонд реализует программы развития волонтерской деятельности, обучает врачей по всей России и активно поддерживает исследования, посвященные БАС. Помочь фонду можно по ссылке.