6 июня в 13:00 в пресс-центре МИЦ «Известия» состоится пресс-конференция Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний на тему: «Жизненный маршрут для пациентов с редкими заболеваниями». Речь пойдет о лекарственном обеспечении пациентов, дальнейшем развитии системы оказания медицинской помощи, об актуальных вопросах скрининга и поддержке пациентов при взрослении расскажут.
Выступят следующие спикеры:
– Сергей Куцев, директор МГНЦ, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, академик РАН;
– Екатерина Захарова, доктор медицинских наук, профессор, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ им. академика Н. П. Бочкова, председатель экспертного совета Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ);
– Светлана Михайлова, врач-невролог, заведующая отделением медицинской генетики Российской детской клинической больницы;
– Людмила Кузенкова, д.м.н., заведующая отделением психоневрологии и психосоматической неврологии «НМИЦ Здоровья детей Минздрава России»;
– Александр Пампура, д.м.н., заведующий отделом аллергологии и клинической иммунологии НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России;
– Наталья Смирнова, юрист ВООЗ.
Для очной аккредитации в пресс-центр необходимо на почту press-center@iz.ru прислать ФИО, название СМИ, серию и номер паспорта. Вход по паспорту. Для участия онлайн – ФИО, название СМИ, номер телефона, привязанный к Telegram.
Трансляция будет доступна на сайте.
Аккредитация СМИ: press-center@iz.ru, тел. (495) 937-61-70, доб. 4805, 4236Вход для представителей СМИ по предварительной аккредитации по предъявлению паспорта.Адрес: .
